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关联网站
蔻德罕见病中心 2025-04-03
加拿大罕见疾病组织（CORD） 2025-04-03
广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会 2025-04-03
广州罕见疾病基因治疗联盟 2025-04-03
瓷娃娃罕见病关爱中心 2025-04-03
博鳌乐城维健罕见病临床医学中心 2025-04-03
北京新阳光慈善基金会 2025-04-03
北京病痛挑战公益基金会 2025-04-03
爱佑慈善基金会 2025-04-03
中南大学湘雅三医院 2025-04-03
中华社会救助基金会 2025-04-03
中华慈善总会 2025-04-03
中国医学科学院罕见病研究中心 2025-04-03
中国医学基金会 2025-04-03
中国红十字基金会 2025-04-03
中国罕见病联盟 2025-04-03
中国国家罕见病注册系统 2025-04-03
中国出生缺陷干预救助基金会 2025-04-03
中国癌症基金会 2025-04-03
①NORD 2025-04-03
亚太罕见疾病组织联盟（APARDO） 2025-04-03
新加坡罕见疾病协会（RDSS） 2025-04-03
香港罕见疾病联盟 2025-04-03
上海宋庆龄基金会 2025-04-03
上海市罕见病防治基金会 2025-04-03
上海市慈善基金会 2025-04-03
瑞鸥公益基金会 2025-04-03
日本ASRDI 2025-04-03
大型组织
ANCA相关性血管炎 2025-03-10
自身免疫性胰岛素受体病 2025-03-10
自身免疫性脑炎 2025-03-10
自身免疫性垂体炎 2025-03-10
中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症 2025-03-10
长链3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症 2025-03-10
早产儿视网膜病 2025-03-10
原发性硬化性胆管炎 2025-03-10
原发性遗传性肌张力不全 2025-03-10
原发性胰岛素样生长因子-1缺乏症 2025-03-10
原发性生长激素缺乏症 2025-03-10
原发性肉碱缺乏症 2025-03-10
原发性轻链型淀粉样变 2025-03-10
原发性免疫缺陷 2025-03-10
原发性联合免疫缺陷 2025-03-10
原发性骨髓纤维化 2025-03-10
原发性胆汁性胆管炎 2025-03-10
异戊酸血症 2025-03-10
异染性脑白质营养不良 2025-03-10
遗传性血管性水肿 2025-03-10
遗传性痉挛性截瘫 2025-03-10
遗传性果糖不耐受症 2025-03-10
遗传性多发脑梗死性痴呆 2025-03-10
遗传性低镁血症 2025-03-10
遗传性大疱性表皮松解症 2025-03-10
血友病 2025-03-10
新生儿糖尿病 2025-03-10
心脏离子通道病 2025-03-10
先天性肾上腺发育不良 2025-03-10
先天性脊柱侧弯 2025-03-10
具体病种
关于我们
“炬阳生生”，取自“造炬成阳”与“生生不息”两成语，寓意汇集微光，以成明灯，令生命之火常亮世间。
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邮箱：Vivia1009@xmu.edu.cn
Chu041111@163.com
微信公众号：炬阳生生
关于我们
“炬阳生生”发源于厦门大学2024年第一批大学生创新创业项目（省级）之一——“炬阳生生：基于我国罕见病群体现状设计的公益信息检索平台”。本项目由厦门大学社会与人类学院社会工作系副教授卢玮指导，由本科生许云琪（2022级）、邓向黎（2021级）等具有社会工作、人类学、医学、统计学等专业背景的学生共同发起。
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