中文名称

异染性脑白质营养不良

英文名称

Metachromatic leukodystrophy

别称

MLD

适用政策

由于尚未发现治愈手段，目前专项支持的政策尚未出台；但现有的治疗方式部分属于“重大疾病医疗保险”可报销的范围内，具体情况可查询当地医保政策
国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index
全国社保热线：12333
当地社保局官网

政策适用地域

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政策适用条件/人群

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政策发布时间

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信息来源（请粘贴链接或引文）

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

1.https://rddc.tsinghua-gd.org/zh/information/352
2.https://rddc.tsinghua-gd.org/disease/MTC003

发布时间

2024

关爱组织名称

1.亮点连接罕见病关爱之家：全国性病友组织，可通过官网进入病友群；暂无直接资助方式。

关爱组织原网址

网址：https://ldconnect.cn/

关爱组织成立时间

2020年7月

关爱组织所在地域

全国

关爱组织功能（是否具备资助功能）

全国性病友组织，可通过官网进入病友群；暂无直接资助方式。