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加拿大罕见疾病组织（CORD）组织名称加拿大罕见疾病组织（CORD）组织原网页https://www.raredisorders.ca/about/about-cord组织性质CORD是加拿大代表所有罕见疾病的组织的国家网络。

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会组织名称广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会组织原网页http://www.hongmiancf.org.cn/Content/443418.

广州罕见病基因治疗联盟组织名称广州罕见病基因治疗联盟组织原网页https://rddc.tsinghua-gd.

瓷娃娃罕见病关爱中心组织名称瓷娃娃罕见病关爱中心组织原网页http://chinadolls.org.cn/组织性质瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。

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北京新阳光慈善基金会组织名称北京新阳光慈善基金会组织原网页https://www.isun.org.

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爱佑慈善基金会组织名称爱佑慈善基金会组织原网页http://www.ayfoundation.

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