组织名称

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心

组织原网页

https://www.boaordmc.com/story/intro?id=54

组织性质

提供罕见病产品、诊疗服务的罕见病临床医学中心

资金专项名称

平“氨”成长——尿素循环障碍患者关爱项目。

找药用药服务

资助对象

尿素循环障碍（Urea Cycle Disorders ,UCDs）患者及其家属

罕见病患者及其家庭

资助方式

医患交流会（线上）、医学专题研讨会（线下）、疾病科普漫画，患者手册编撰等多种形式的公益宣讲活动

中心依托国家赋予医疗特区的 “先行先试”政策优势，可全程帮助患者实现国外获批但中国尚未获批的创新药械的引入、使用。将根据患者具体用药需求，整合全球优势资源，为患者找寻创新药物；同时，还将协助患者完成特许药品申请、入院全流程服务，联动海南岛内和岛外专家，为患者提供高质量和持续性的诊治服务。

资助相关内容原网页

https://www.boaordmc.com/patient/story/details?id=42

https://www.boaordmc.com/medical/medic?id=53

组织联系方式

公司地址：海南省琼海市博鳌乐城国际医疗旅游先行区康祥路9号

海南乐城维健罕见病临床医学中心有限公司

联系电话:0898-6279 9961

邮箱:lgf2360@winhealth.hk