组织名称

瑞鸥公益基金会

组织原网页

https://www.hope4rare.org.cn/Home/About/index.html

组织性质

国内首家专注于罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会。

资金专项名称

2022首届中国罕见病科研及转化医学大会

2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会

“金石计划”（Good Faith Moves Mountains）患者社群科研资助项目

瑞鸥罕见病科研资助项目

“耳畸蛋白缺陷（OTOF基因突变） 基因治疗的IIT”科研资助项目

资助对象

产学研多方合作平台

来自海内外高校、医院、科研院所及医药企业从事罕见病基础与转化医学研究的学者等

罕见病科研人才

罕见病研究者

耳畸蛋白缺陷（OTOF基因突变）患者及家庭

资助方式

聚焦科研及产业政策，推动国内外科研与转化交流，架构产学研多方合作，实现罕见病科研、转化医学和投融资界的深度对话。

围绕罕见病基础研究、基因与细胞治疗、研究者发起的临床试验（IIT）、临床研究、药物研发、国际科研合作等多个主题进行分享与交流，报告罕见病科研最新进展与原创性成果，展示罕见病研究的中国力量与国际视野。

是一项专门针对患者社群的真实需求，由患者家庭出资，瑞鸥公益基金会联合研究者等多方力量去推动个体化治疗的探索及应用的科研资助项目。

资助那些缺少科研经费支持，却具有重大科学价值或临床价值的罕见病研究项目。不单单是一个提供资金支持的拨款机构，更愿意与研究者共同成长，关注其研究过程中遇到的各种问题，帮助其调动各种合作资源来全力推进研究。

此项研究是耳聋治疗领域的突破性进展，将首要应用于遗传性耳聋治疗，其次为老年、药物等环境因素引起的获得性耳聋的治疗。对于患者而言，项目将有望使其恢复正常的听功能，将避免其在言语发育、教育、工作等方面的障碍，也将极大降低家庭和社会的负担。对于医生而言，项目在临床上将有望挽救遗传性耳聋患者的听功能，解决目前无药可医的局面。

资助相关内容原网页

https://www.hope4rare.org.cn/Home/

MedicalProject/detail/project_id/5.html

https://www.hope4rare.org.cn/Home/MedicalProject

/detail/project_id/19.html

https://www.hope4rare.org.cn/Home/

ScientificProject/detail/project_id/6.html

https://www.hope4rare.org.cn/Home/

SupportProject/achievementDetails/id/15.html

https://www.hope4rare.org.cn/Home/

SupportProject/achievementDetails/id/13.html

组织联系方式

电话：0571-88733973

邮箱：hello@hope4rare.org.cn

地址：浙江省杭州市余杭区五常大道138号未来研创园鸿雁园区1号楼417室