组织名称

日本ASRID（Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ multi stakeholders in Japan）

组织原网页

https://asrid.org/en

组织性质

非营利组织，也是日本唯一一个服务多重罕病和难治疾病的组织

资金专项名称

J-RARE（罕见患者信息注册网站）

资助对象

目标疾病如下（截至2019年8月）
·远端肌病
·艾萨克斯综合症
·马凡综合症、复发性多发性软骨炎、银罗素综合征
·线粒体疾病

资助方式

研发工具：向寻求调查疾病原因的研究人员提供信息，向正在开发新药的制药公司提供信息，支持患者进行调查，健康管理和自我管理工具，记录您要服用的药物和金额，记录医院测试数据和每日健康状况，并将其用于健康管理，计算医院产生的医疗费用，计算医院访问的运输费用
帮助医生解释医疗状况：告诉您的医生自上次访问以来发生了什么。迄今为止，当医院，部门和医生发生变化时，请解释您的病史和治疗历史
其他功能包括：
关于您需要输入的内容
注册时，将要求您输入有关个人和有关疾病的信息的基本信息。
注册后，您可以选择输入您的日常健康，考试的详细信息，测试结果等。

资助相关内容原网页

https://j-rare.net/about

组织联系方式

Sunrize Hongo 4F, 30-20 5 cho-me, Hongo, Bunkyo-ku, Tokyo, 1130033, Japan