原发性骨髓纤维化
原发性骨髓纤维化
Primary myelofibrosis
中文名称 | 原发性骨髓纤维化 | |
英文名称 | Primary myelofibrosis | |
别称 | 髓纤症 | |
适用政策 | 重要药物磷酸芦可替尼、达那唑、骨化三醇、青霉胺等已经纳入医保目录，可根据医嘱查询 | 与原发性骨髓纤维化治疗相关的诊疗项目（如骨髓穿刺活检、血常规检、生化检查等）可能已经纳入医保范围，具体可查询当地医保政策 |
政策适用地域 | / | |
政策适用条件/人群 | / | |
政策发布时间 | / | |
信息来源 | 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index | |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | https://rddc.tsinghua-gd.org/zh/disease/MYL005 | |
发布时间 | 不详 | |
关爱组织名称 | MPN家园 | 北京新阳光慈善基金会·阳光骨髓库 |
关爱组织原网址 | https://www.mpnhome.com/pvbyq | http://www.isun.org.cn/index.php?a=lists&c=index&catid=37&m=content&page=104 |
关爱组织成立时间 | 长期运行 | 长期运行 |
关爱组织所在地域 | 面向全国 | 面向全国 |
关爱组织功能 | 全国性病友组织，可通过官方网站进入病友群，暂无直接资助方式 | 可供患者免费在线查询的骨髓库，帮助初步分辨匹配骨髓，暂无直接资助方式 |
联系方式 | ||
原发性骨髓纤维化 | |
Primary myelofibrosis | |
髓纤症 | |
重要药物磷酸芦可替尼、达那唑、骨化三醇、青霉胺等已经纳入医保目录，可根据医嘱查询 | 与原发性骨髓纤维化治疗相关的诊疗项目（如骨髓穿刺活检、血常规检、生化检查等）可能已经纳入医保范围，具体可查询当地医保政策 |
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国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index | |
https://rddc.tsinghua-gd.org/zh/disease/MYL005 | |
不详 | |
MPN家园 | 北京新阳光慈善基金会·阳光骨髓库 |
https://www.mpnhome.com/pvbyq | http://www.isun.org.cn/index.php?a=lists&c=index&catid=37&m=content&page=104 |
长期运行 | 长期运行 |
面向全国 | 面向全国 |
全国性病友组织，可通过官方网站进入病友群，暂无直接资助方式 | 可供患者免费在线查询的骨髓库，帮助初步分辨匹配骨髓，暂无直接资助方式 |
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