中国国家罕见病注册系统
中国国家罕见病注册系统组织名称中国国家罕见病注册系统组织原网页https://www.nrdrs.org.
中国国家罕见病注册系统
组织名称 | 中国国家罕见病注册系统 |
组织原网页 | https://www.nrdrs.org.cn/xhrareweb/introduce |
组织性质 | 依托国家重点研发计划精准医学专项“罕见病临床队列研究”（项目编号：2016YFC0901500），由北京协和医院负责建设的国家级罕见病在线注册平台。 |
资金专项名称 | 协和罕见病患者管理系统 |
资助对象 | 罕见病患者、罕见病医师 |
资助方式 | 获取患教咨询、查看患者个人档案填写随访、获得预警及指导 |
资助相关内容原网页 | https://www.nrdrs.org.cn/xhrareweb/guideDetail?type=pApp |
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