组织名称

中国出生缺陷干预救助基金会

组织原网页

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=547682748763

组织性质

经民政部登记注册的具有独立法人地位的全国性公募基金会，业务主管单位为国家卫生健康委

资金专项名称

新生儿多种遗传代谢病检测项目

先天性结构畸形救助

功能性出生缺陷救助项目

遗传代谢病项目

资助对象

（一）补助对象
项目县（市、区）助产机构出生的新生儿。
（二）补助标准及范围
新生儿多种遗传代谢病检测补助标准为180元/例。

申请救助的患儿需同时满足下列条件：1.临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》（附件1）；2.年龄18周岁（含）以下；3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件（格式见附件2）；4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

救助对象及病种—申请救助的患儿需同时满足下列条件：1.临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》（附件1）；2.年龄18周岁（含）以下；3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件（格式见附件2）；4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

1.临床诊断患有遗传代谢病出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》（附件1）；2.年龄18周岁（含）以下；3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件（格式见附件2）；4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

资助方式

中国出生缺陷干预救助基金会将目前能够临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷优先纳入干预救助范畴，遵循三级预防原则，特别针对检测出的遗传代谢性出生缺陷疾病患者中的困难家庭实施个体干预救助，及时有效地对其进行疾病干预及治疗，防止病程继续发展和致残致死等严重后果的发生，为提高我国整体人口素质做出重要贡献。中央专项彩票公益金支持实施出生缺陷检测项目，为项目地区新生儿提供多种遗传代谢病检测服务。

中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目为患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。

（一）开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。
（二）开展人员培训和业务指导。
（三）为符合救助条件的遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷患儿提供医疗费用补助。

（一）开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。
（二）开展人员培训和业务指导。
（三）为符合救助条件的遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷患儿提供医疗费用补助。

资助相关内容原网页

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=38###

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https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=59###

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=48###

组织名称

中国出生缺陷干预救助基金会

组织原网页

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=547682748763

组织性质

经民政部登记注册的具有独立法人地位的全国性公募基金会，业务主管单位为国家卫生健康委

资金专项名称

神经与肌肉疾病防控专项基金

‘满天星’儿童生长发育与健康专项基金

妇幼健康发展专项基金

遗传病诊治专项基金

资助对象

患有神经与肌肉疾病的困难家庭

儿童慢病与儿童罕见病患者

妇幼患者

遗传代谢病患儿

资助方式

神经与肌肉疾病防控专项基金以“广泛汇聚资源和力量、提升小群体生命质量、点燃大家庭希望之光”为宗旨，专注在普及神经与肌肉病防治知识，开展神经肌肉疾病防控关键问题与技术研究，完善全国标准化诊疗中心网络体系建设，培训神经肌肉疾病诊治专业人才，开展神经肌肉疾病的孕前、产前及新生儿筛查，对患有神经与肌肉疾病的困难家庭实施专项救助等方面开展工作。

‘满天星’儿童生长发育与健康专项基金以“建立适应中国儿童生理特征的健康发展机制，创新儿童生长发育健康与疾病防治工作”为宗旨。主要用途是支持儿童生长发育健康和疾病防治领域的基础与临床研究、疾病早期筛查与干预体系构建、儿童营养、喂养与教育、儿童专用药品研发、儿童慢病与罕见病的预防与控制及干预研究。

聚焦儿童健康领域，关注医疗资源均等。将通过能力建设、困难群体帮扶等手段，从危害妇幼健康的重点疾病着手，探索适合欠发达地区的模式，助力国家妇幼健康事业的发展。项目涉及医疗人员的培养、依托医疗体系的疾病筛诊治系统化组织、适配基层的智能化医疗手段等，覆盖疾病筛查、疾病诊断及治疗等多环节。

以支持新生儿遗传代谢病筛查工作，争取各方力量，救助患儿，资助新筛机构和开展公益教育，减少出生缺陷，提高人口素质为宗旨

资助相关内容原网页

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=777919995095&prjid=66

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=777919995095&prjid=67###

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=777919995095&prjid=70

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=777919995095&prjid=33

组织名称

中国出生缺陷干预救助基金会

组织原网页

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=547682748763

组织性质

经民政部登记注册的具有独立法人地位的全国性公募基金会，业务主管单位为国家卫生健康委

资金专项名称

母婴健康专项基金

小鹿灯-无陷未来出生缺陷儿童救助公益项目

出生缺陷干预救助项目

“听见爱”公益项目

资助对象

育龄妇女、贫困家庭的出生缺陷患者

1.临床诊断患有下列出生缺陷疾病（病种名单见附件1）：（1）先天性结构畸形；（2）遗传代谢病；（3）功能性出生缺陷
2. 户籍或监护人一方户籍在项目实施县或家庭在当地稳定居住6个月（需提供居住证或村委出具的居住证明)以上的出生缺陷患儿及其家庭。
3.年龄0-18（含）周岁以下。

出生缺陷患儿

先天性耳畸形患儿（0-18（含）岁临床诊断患有听力缺陷的耳先天性畸形的患儿。）

资助方式

以资助育龄妇女孕前孕期实施出生缺陷干预措施，资助贫困家庭的出生缺陷患者治疗救助、康复为主，同时开展与出生缺陷干预救助事业相关的公益项目。

在我国15个省经济欠发达的31个县开展出生缺陷患儿救助项目，为县域内家庭经济困难的出生缺陷患儿提供就医爱心通道，对接优质诊疗资源并提供诊疗费用援助，同时帮助减轻赴外地就医带来的出行及住宿负担。

救助出生缺陷患儿，帮助更多出生缺陷患儿重获健康

对全国患有听力缺陷的先天性耳畸形患儿及家庭展开救助，希望让他们耳目一新，听见爱的声音。

资助相关内容原网页

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https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=58###

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=81###

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=62###

组织名称

中国出生缺陷干预救助基金会

组织原网页

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组织性质

经民政部登记注册的具有独立法人地位的全国性公募基金会，业务主管单位为国家卫生健康委

资金专项名称

“赐予精灵魔法的力量”公益项目

红雨伞计划

中国出生缺陷干预救助基金会-雀巢健康科学“儿童先天缺陷患儿关爱”特食补助项目

“温暖童行”出生缺陷防治儿童关爱项目

资助对象

户籍在项目实施地，0-18（含）岁临床诊断患有苯丙酮尿症的患儿。

宁夏、贵州新生儿及确诊出生缺陷疾病的患者（临床诊断患有先天性心脏病或先天性听力障碍；年龄18周岁以下（含）。）

主要覆盖 6 个月-10 岁患有甲基丙二酸尿症/丙酸血症、枫糖尿病患者、苯丙酮尿症(PKU) ，共计约 84 名左右患儿。

新确诊1个月内儿童1型糖尿病患儿家庭；1型糖尿病患儿；出生缺陷患儿；18周岁（含）以下1型糖尿病患儿；

资助方式

预计帮助患儿133人次，每人次可以获得可供食用一个月，价值约3000元的特殊医学用途配方食品。（PKU患儿所需的食品，被称为“特殊医学用途配方食品”。与保健品不同，特殊医学用途配方食品是指为满足进食受限、消化吸收障碍、代谢紊乱或特定疾病状态人群对营养素或者膳食的特殊需要，专门加工配制而成的配方食品，包括特殊奶粉、特殊米面等。）

救助项目善款将由基金会拨付至患儿就医的医疗机构对公账户，经医保报销后，由医院为患儿提供出院结算善款抵扣，或凭借有效就诊票据进行报销，由医院将善款拨付至患儿监护人银行卡。根据基金会实际执行情况估算，为符合的患儿提供自付部分医疗费用3000-50000元资助，主要用于资助出生缺陷患儿的诊疗和康复费用，包括在医院治疗产生的诊断、手术、治疗和康复等费用。项目资助方式采取的是对患儿的治疗费用予以报销的模式，以患儿提供的相关票据凭证为依据。

本项目由雀巢健康科学（中国）有限公司发起 ，向中国出生缺陷干预救助基金会捐赠 Vitaflo 产品包括： MMA/PA gel, MSUD gel, PKU gel。该批产品针对6个月-10岁患有甲基丙二酸尿症/丙酸血症患者；患有枫糖尿病患者；患有苯丙酮尿症(PKU)患者，提供特医食品饮食管理，并开展先天性代谢疾病培训，捐赠仪式，项目宣传等活动。

1） 儿童糖尿病希望小包项目：为每个新确诊1个月内儿童1型糖尿病患儿家庭捐赠一份“希望小包”，包括新确诊患儿需要的胰岛素冷藏包、食物称、葡萄糖粉、书包及专家编写的儿童糖尿病管理指导手册等。在第一时间建立起科学的血糖管理计划；帮助新确诊的儿童1型糖尿病家庭，提供最基本的糖尿病日常生活管理保障。
2） 全国儿童1型糖尿病夏令营/冬令营活动：基金会糖尿病干预救助专项基金将联合各项目医院共同举办夏令营/冬令营活动，邀请1型糖尿病患儿参加夏令营/冬令营，让儿童糖尿病家庭科学合理的进行院外管理，缓解对疾病的心理恐惧，建立对未来生活的信心。
3） 出生缺陷干预救助系列科普讲座：开展出生缺陷干预救助系列科普讲座，联合基金会项目医院每年定期开展系列患者科普教育讲座，包含疾病基础知识、营养、运动、日常生活管理、最新科研技术成果等等内容，帮助出生缺陷患儿健康成长。
4）儿童1型糖尿病最新医疗援助经费：基金会计划资助不少于4名家庭困难、必须通过胰岛移植才能正常生活的糖尿病患儿进行手术治疗。每位患儿的救助费用为自付金额80%，最高救助金额3万元。相关救助费用包括：药费、床位费、诊查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等总计12万元。
5）出生缺陷干预救助项目义诊活动：开展出生缺陷干预救助项目义诊活动，计划在中西部低医疗资源地区开展4场义诊活动，邀请省级专家为群众提供诊疗服务。

资助相关内容原网页

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=65###

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=68###

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=78###

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=84###

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