组织名称

香港罕见疾病联盟

组织原网页

https://rdhk.org/about

组织性质

政府认可的慈善注册团体

资金专项名称

过渡性紧急援助计划

护理物资及服务资助先导计划（2023.6.1—2026.6.30）

法布瑞氏症心脏超声波检查服务资助计划

法布瑞氏症及庞贝氏症遗传咨询服务资助计划

法布瑞氏症心脏磁共振成像检查服务资助计划

资助对象

罕见病患者

现有公共医疗及社会福利服务未能妥善处理的罕见病患者

已被确诊为法布瑞氏症的公立医院患者

法布瑞氏症/庞贝氏症患者并获公立医院医生转介遗传咨询服务；或上述患者的家人并经家族筛查确诊

罕盟基本会员（如需申请入会，请点击此处填写在线表格）；
已被确诊为法布瑞氏症的公立医院患者；
持有由医院管理局医生开具的心脏磁共振成像检查转介信。

资助方式

对现有社会保障机制未能妥善处理罕见病患者紧急需要的个案提供过渡性援助

对现有公共医疗及社会福利服务未能妥善处理的罕见病患者所需的护理物资和服务提供过渡性资助，从中收集政策倡议的实证资料，推动完善安全网，惠及更多患者。
「资助计划」第一期将对以下三类物资提供资助：1.含银或非粘性敷料；2.PKU配方奶粉及补充剂；3.社会福利机构软餐

为有需要的合资格患者提供私立心脏超声波检查服务的全额费用资助。资助计划为期两年，至2026年6月30日截止。

为有需要的合资格患者及家人提供九个月内不限次数的遗传咨询服务资助，每名申请人的资助金额上限为港币$10,500，计划为期一年，至2025年7月31日截止。

为有需要的合资格患者提供私立医院心脏磁共振成像检查服务的全额资助。资助计划为期两年，至2026年10月31日截止。

资助相关内容原网页

https://rdhk.org/post/show?cid=154&mid=156&id=498

https://rdhk.org/post/show?cid=154&mid=156&id=612&lang=hk

https://rdhk.org/post/show?cid=154&mid=156&id=805

https://rdhk.org/post/show?cid=154&mid=156&id=461

https://rdhk.org/post/show?cid=154&mid=156&id=885

组织联系方式

電郵 : info@rdhk.org

電話 : (852) 5528 9600

傳真 : (852) 2708 8915

臉書 : https://www.facebook.com/RareDiseaseHK

IG專頁 : https://www.instagram.com/rdhk2014

領英 : https://www.linkedin.com/company/rdhk

地址 : 香港九龍長沙灣麗閣邨麗萱樓地下101號