组织名称

台湾罕见疾病基金会

组织原网页

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/intro_a

组织性质

关注罕见病患者的基金会组织

资金专项名称

罕見疾病病友醫療救助補助辦法（病友医疗补助）

遗传咨询服务

“罕见疾病国际医疗合作代理服务”

国内罕见病遗传检验补助

资助对象

罕见病患者

罕见病患者及其家庭

罕见病患者

罕见病患者（经医师之临床诊断疑似患罕见疾病之患者，需进行确认诊断者，每家庭补助一位为限，不接受非台籍、胎儿或产前诊断体。）

资助方式

补助罕见病患因治疗、诊断及医疗所需手术、药物、治疗性食品、特殊或辅助营养品、器具及医疗器材等费用，而各级政府的社会保障（如全民健康保险、公保、医保等）、社会救助或其他福利制度未能支付的部分，以及帮助贫困患者引进、预购孤残产品与治疗性食品等以备急用、补助罕见病患进行国际医疗合作所需相关费用。

罕见病基金会致力于推动“遗传咨询师”这一职业的发展，通过“遗传咨询”来解答民众对罕见疾病的疑问，借助“生育关联”帮助罕见病家庭生育健康孩子，从基金会上游的罕见病防治到下游的患者关怀，从单纯的病友服务到社会大众的罕见病认知。

建立台湾与国际机构的外送渠道及标准作业流程，以弥补国内检验设备和技术的不足

针对罕见遗传疾病确诊费用给予部分补助

资助内容原网页

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/1

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/2

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/3

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/4

组织名称

台湾罕见疾病基金会

组织原网页

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/intro_a

组织性质

关注罕见病患者的基金会组织

资金专项名称

二代新生儿筛检补助

药物及营养品紧急借调

医疗器材借用服务

生育关怀补助

奖助学金申请

资助对象

只要父母任一方具备原住民身份（请备妥户口名簿影本）或低收入户身份证明家庭之新生儿，即可申请补助。

罕见病患者

本会服务罕见疾病类之病友，且登记为本会会员（罕见疾病病友得随时申请入会）

为计划再生育之罕见病家庭（夫妻任一方患病或生育过罕见病患儿者）且其疾病经过确诊后，可进行产前遗传诊断者。

为本会服务罕见疾病类之病友，并登记为本会会员者（罕见疾病病友得随时申请入会）

资助方式

除持续进行宣导外，将补助原住民及低收入户新生进行新生遗传病筛查，

连接罕见病友、医疗机构及药商形成一个绵密的流通网络，通过资源共享，满足病患紧急的需求。并制定“罕见疾病患者紧急医疗救助办法”提供必要的经费协助。（因应政府成立之“罕见疾病药物暨营养品物流中心”后，按照罕病法的规定下，政府有提供病患紧急用药与营养品之所需，因此本会接到病患的相关需求时，会直接转介给该中心。目前针对这一部分本会仅提供泡泡龙病友敷料提供之用。）

为罕见病患者及其家庭借用医疗器材

生育关怀补助内容以健保或政府「优生保健措施减免或补助费用办法」不给付之项目为优先，另外以亲送或邮寄的方式提供物品，包括妊娠第一期提供孕妇用营养品，及妊娠第三期提供新生儿用品如尿布等。

发放奖助学金，提供资金支持

资助内容原网页

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/5

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/6

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/7

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/8

https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_c/main/category_id/1

组织联系方式

台北总会:台北市中山区长春路

中部办事处:台中市北区进化北路

南部办事处: 高雄市新兴区民生一路