上海宋庆龄基金会
上海宋庆龄基金会组织名称上海宋庆龄基金会组织原网页https://www.ssclf.org/about-us组织性质一家聚焦妇女儿童事业，具有一定知名度、美誉度和品牌影响力的5A级公募基金会。
上海宋庆龄基金会
组织名称 | 上海宋庆龄基金会 |
组织原网页 | |
组织性质 | 一家聚焦妇女儿童事业，具有一定知名度、美誉度和品牌影响力的5A级公募基金会。 |
资金专项名称 | 小蓝花罕见病公益项目 |
资助对象 | 患儿及患儿家庭 |
资助方式 | 通过资助困难患者、开展科普及义诊、组织罕见病亲子活动等多种形式，为罕见病儿童搭建起通往健康的桥梁。30多组患者家庭来到活动现场，在上海儿童医学中心张倩文博士和高诗阳医师的详细介绍下，了解了Alström综合征及Bardet-Biedl综合征等罕见病的疾病成因、治疗手段及新进展，就视力残疾人自助互助健康服务、罕见病预防等主题进行了学习。之后，上海儿童医学中心耳鼻喉科、心内科、眼科、肾内科、内分泌科、营养科的专家们开展义诊，对患者家庭给予个性化的治疗建议和日常管理指导。 |
资助相关内容原网页 | https://www.ssclf.org/node/17994 |
组织联系方式 | 地址：上海市陕西北路369号 总机：(+8621) 6253 0253 传真：(+8621) 6433 3740 邮编：200040 |
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