组织名称

上海市罕见病防治基金会

组织原网页

http://www.hjbjjh.org/hjb/wwf/425.html

组织性质

非公募基金会，我国首个专业罕见病领域的地方性基金会。

资金专项名称

罕见病专项救助资金

罕见病特异性药物纳入少儿住院互助基金收费及医疗费用支出若干规定——大病及罕见病专项基金

罕见病患者医疗救助有关政策

资助对象

罕见病患者、渐冻症患者

对目前经国内外医疗实践证明，具有特异性药物治疗的、且疗效较为稳定的以下罕见病纳入少儿住院互助基金支付范围：庞贝病（Pompe disease）、戈谢氏病（Gaucher disease）、黏多糖病（Mucopolysaccharidosis）、法布雷病（Fabry disease）

（一）享受本市民政部门定期定量生活补助的特殊救济对象（二）本市城乡低保家庭中的患病住院治疗人员和散居孤儿（三）本市城乡低收入困难家庭中的患病住院治疗人员。

资助方式

凡符合条件的罕见病患者可进行申请救助。渐冻人（肌萎缩侧索硬化症 ALS），凡是持有本市户籍以及医疗诊断证明，患者上医院就诊以及家属为其配药的交通费可以到基金会报销。

凡经上述定点医院确诊为罕见病的患者，使用按本规定可纳入支付范围的特异性药物等治疗，该类特异性的药物费用，可以向市少儿住院互助基金管理办公室申请罕见病专项互助基金，每人每学年最高为10万元。罕见病患者在定点医院专科门诊进行规定支付范围的药物治疗，暂不设起付标准。

（一）享受本市民政部门定期定量生活补助的特殊救济对象，其自负医疗（含门急诊）费用按 100%比例给予救助。
（二）本市城乡低保家庭中的患病住院治疗人员和散居孤儿，其自负医疗费用按 80%比例给予救助，全年最高救助限额8万元。
（三）本市城乡低收入困难家庭中的患病住院治疗人员，其自负医疗费用按70%比例给予救助，全年最高救助限额8万元。

资助相关内容原网页

http://www.hjbjjh.org/fund

http://www.hjbjjh.org/list_103/75.html

http://www.hjbjjh.org/list_103/74.html

组织联系方式

联系电话: 86(21)-64933049