新加坡罕见疾病协会（RDSS）

原创 2025-04-03 10:11:59

新加坡罕见疾病协会（RDSS）组织名称新加坡罕见疾病协会（RDSS）组织原网页https://rdss.org.

新加坡罕见疾病协会（RDSS）

组织名称	新加坡罕见疾病协会（RDSS）
组织原网页	https://rdss.org.sg/about-us/
组织性质	是由溶酶体贮积症（Lysosomal Storage Disorder，简称LSD）患儿家长发起的非营利组织。致力于提高社会各界对多种危及生命的罕见疾病（RD）的认知。目前RDSS是新加坡唯一专注于支持罕见病患者的组织。
资金专项名称	医疗干预支持计划（MIS）——经济支持	生命动力计划（PFL）——经济支持	营养补贴计划——经济支持	耗材支持计划（CSS）——经济支持	居家学习与治疗支持——经济及心理支持
资助对象	登记过的RDSS罕见病受益者	符合条件的RDSS受益者	符合条件的RDSS受益者	需长期居家护理的患儿	罕见病患儿及家庭
资助方式	MIS为每位登记的受益者提供最高400新元的补贴，用于支持各类康复治疗、医疗设备及自费购买的医疗耗材。	RDSS根据患儿医疗设备的平均用电量，每月为家庭报销最高80新元电费。协会每半年重新评估受益者需求，确保其居家护理质量。	RDSS于2020年启动营养补贴计划，符合资格的患儿每月可获最高80新元用于购买特殊配方食品。	持需长期居家护理的患儿。例如，为需24小时监测的儿童免费提供血氧仪传感器。协会计划2015年将此计划扩展至中等收入家庭。该计划的耗材来自公众实物捐赠。收到捐赠后，RDSS将联系家庭安排配送或自取。	2018年启动的艺术治疗项目帮助家长/照护者更深入理解罕见病患儿。通过艺术治疗，患儿可探索情绪、提升自尊，从而更好地应对疾病；家长也能缓解焦虑与抑郁症状。2019年起，项目扩展至支持患儿的兄弟姐妹。
资助相关内容原网页	https://rdss.org.sg/programs-services/	https://rdss.org.sg/programs-services/	https://rdss.org.sg/programs-services/	https://rdss.org.sg/programs-services/	https://rdss.org.sg/programs-services/
组织联系方式	contact@rdss.org.sg

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新加坡罕见疾病协会（RDSS）

炬阳生生

1个月前

新加坡罕见疾病协会（RDSS）

组织名称

新加坡罕见疾病协会（RDSS）

组织原网页

https://rdss.org.sg/about-us/

组织性质

是由溶酶体贮积症（Lysosomal Storage Disorder，简称LSD）患儿家长发起的非营利组织。致力于提高社会各界对多种危及生命的罕见疾病（RD）的认知。目前RDSS是新加坡唯一专注于支持罕见病患者的组织。

资金专项名称

医疗干预支持计划（MIS）——经济支持

生命动力计划（PFL）——经济支持

营养补贴计划——经济支持

耗材支持计划（CSS）——经济支持

居家学习与治疗支持——经济及心理支持

资助对象

登记过的RDSS罕见病受益者

符合条件的RDSS受益者

需长期居家护理的患儿

罕见病患儿及家庭

资助方式

MIS为每位登记的受益者提供最高400新元的补贴，用于支持各类康复治疗、医疗设备及自费购买的医疗耗材。

RDSS根据患儿医疗设备的平均用电量，每月为家庭报销最高80新元电费。协会每半年重新评估受益者需求，确保其居家护理质量。

RDSS于2020年启动营养补贴计划，符合资格的患儿每月可获最高80新元用于购买特殊配方食品。

持需长期居家护理的患儿。例如，为需24小时监测的儿童免费提供血氧仪传感器。协会计划2015年将此计划扩展至中等收入家庭。该计划的耗材来自公众实物捐赠。收到捐赠后，RDSS将联系家庭安排配送或自取。

2018年启动的艺术治疗项目帮助家长/照护者更深入理解罕见病患儿。通过艺术治疗，患儿可探索情绪、提升自尊，从而更好地应对疾病；家长也能缓解焦虑与抑郁症状。2019年起，项目扩展至支持患儿的兄弟姐妹。

资助相关内容原网页

https://rdss.org.sg/programs-services/

组织联系方式

contact@rdss.org.sg