亚太罕见疾病组织联盟(APARDO)
亚太罕见疾病组织联盟
组织名称 | 亚太罕见疾病组织联盟(APARDO) |
组织原网页 | https://www.apardo.org/about |
组织性质 | 是亚太地区罕见疾病和罕见癌症的患者倡导领导者,不仅提供一个分享经验和学习的论坛,还要提高罕见疾病患者的声音并解决优先问题。一些成员是特定疾病群体的代表;其他成员来自罕见疾病或罕见癌症的社团;还有一些代表患者团体联盟或网络。 |
资金专项名称 | 三年行动计划 |
资助对象 | 各个国家的政府、患者组织等 |
资助方式 | 确定患者未满足的需求与该地区特定国家/管辖区稀有疾病的现有医疗保健政策之间的差距,以影响这些国家的政策。促进三方(政府,非政府组织和商业行业)合作,以解决稀有疾病问题,并启动该地区特定国家特定国家罕见疾病行动计划的制定。动员,赋予和建立该地区罕见病患者领导者网络。 |
资助相关内容原网页 | https://www.apardo.org/3-year-action-plan |
组织联系方式 | Phone:(65) 9385 5053 |
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