ANCA相关性血管炎

原创 2025-03-10 17:28:57

ANCA相关性血管炎ANCA-associated vasculitis中文名称ANCA相关性血管炎英文名称ANCA-associated vasculitis适用政策ANCA相关性血管炎属于罕见病，已被列入中国的罕见病目录。

ANCA相关性血管炎ANCA-associated vasculitis

中文名称	ANCA相关性血管炎
英文名称	ANCA-associated vasculitis
适用政策	ANCA相关性血管炎属于罕见病，已被列入中国的罕见病目录。根据《第二批罕见病目录》，部分地区可能对该病提供补助和医疗支持。
政策适用地域
政策适用条件/人群
政策发布时间
信息来源（请粘贴链接或引文）
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	诊断在诊断方面以临床症状为主，若有上表所列的4个主要的病征(包括视网膜病变)或3个主要病征加上2个次要病征即可诊断。在分子诊断方面，约有18%~32%的患者有BBS1基因突变，最常见的突变点位为M390R；另外约有10%的患者有BBS10基因突变，其他的基因检测则为研究领域。治疗目前仍以症状治疗为主，视网膜萎缩至今尚无有效阻止视力丧失的方法，乱视及弱视应尽早矫正，多指(趾)可以在出生后二年内开刀治疗，肾脏病变的介入，则视其为结构性或功能性的问题而定。男性性腺发育不全经确认为睾酮素(Testosterone)过低者，可予以荷尔蒙补充；女性患者可利用影像检查卵巢、输卵管、子宫及阴道，以了解是否有生殖器官的异常。肥胖可能需要依年龄做适当的饮食管理及运动计划，过度肥胖可能会合并高血压、糖尿病与脂肪代谢异常，所以也需定期评估内分泌功能，以避免相关并发症的发生。
发布时间
信息来源（请粘贴链接或引文）	https://raredisease.cn/Encyclopedia/Info/21840
关爱组织名称	中国风湿免疫学会：这是一个专业学术团体，致力于风湿免疫疾病的研究、治疗和患者支持，可能会涉及ANCA相关性血管炎等疾病的相关内容。全球风湿病联盟（WRA）：虽然它不是专门针对ANCA相关性血管炎的组织，但它提供有关风湿免疫性疾病的信息和资源，可以帮助患者了解更多的治疗方法和最新进展。
关爱组织原网址
关爱组织成立时间
关爱组织所在地域
关爱组织功能（是否具备资助功能）
申请资助原网址（或方式）
信息来源（组织原网址）

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ANCA相关性血管炎

炬阳生生

2个月前

ANCA相关性血管炎ANCA-associated vasculitis

中文名称

ANCA相关性血管炎

英文名称

ANCA-associated vasculitis

适用政策

ANCA相关性血管炎属于罕见病，已被列入中国的罕见病目录。根据《第二批罕见病目录》，部分地区可能对该病提供补助和医疗支持。

政策适用地域

政策适用条件/人群

政策发布时间

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诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

诊断
在诊断方面以临床症状为主，若有上表所列的4个主要的病征(包括视网膜病变)或3个主要病征加上2个次要病征即可诊断。在分子诊断方面，约有18%~32%的患者有BBS1基因突变，最常见的突变点位为M390R；另外约有10%的患者有BBS10基因突变，其他的基因检测则为研究领域。
治疗
目前仍以症状治疗为主，视网膜萎缩至今尚无有效阻止视力丧失的方法，乱视及弱视应尽早矫正，多指(趾)可以在出生后二年内开刀治疗，肾脏病变的介入，则视其为结构性或功能性的问题而定。男性性腺发育不全经确认为睾酮素(Testosterone)过低者，可予以荷尔蒙补充；女性患者可利用影像检查卵巢、输卵管、子宫及阴道，以了解是否有生殖器官的异常。肥胖可能需要依年龄做适当的饮食管理及运动计划，过度肥胖可能会合并高血压、糖尿病与脂肪代谢异常，所以也需定期评估内分泌功能，以避免相关并发症的发生。

发布时间

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://raredisease.cn/Encyclopedia/Info/21840

关爱组织名称

中国风湿免疫学会：这是一个专业学术团体，致力于风湿免疫疾病的研究、治疗和患者支持，可能会涉及ANCA相关性血管炎等疾病的相关内容。

全球风湿病联盟（WRA）：虽然它不是专门针对ANCA相关性血管炎的组织，但它提供有关风湿免疫性疾病的信息和资源，可以帮助患者了解更多的治疗方法和最新进展。

关爱组织原网址

关爱组织成立时间

关爱组织所在地域

关爱组织功能（是否具备资助功能）

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