Bardet-Biedl 综合征

原创 2025-03-10 17:29:15

Bardet-Biedl 综合征Bardet-Biedl syndrome中文名称Bardet-Biedl 综合征英文名称Bardet-Biedl syndrome适用政策Setmelanotide（司美格鲁肽）：美国FDA于2022年批准

Bardet-Biedl 综合征Bardet-Biedl syndrome

中文名称	Bardet-Biedl 综合征
英文名称	Bardet-Biedl syndrome
适用政策	Setmelanotide（司美格鲁肽）：美国FDA于2022年批准该药用于治疗BBS患者的早发性严重肥胖，其通过激活黑皮质素-4受体（MC4R）通路抑制食欲。已经被纳入医保乙类报销。具体情况可查询当地医保政策。国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 江苏省功能性出生缺陷救助项目：覆盖BBS等8类56种疾病，为0-18岁患儿提供3000-5000元的医疗费用补助，涵盖药费、检查费、手术费等自付部分。申请需通过线上平台提交材料，审核通过后可分次获得资助。
政策适用地域	全国；江苏省
政策适用条件/人群	需要治疗的患者
政策发布时间	协议有效期2024年1月1日至2025年12月31日；长期
信息来源（请粘贴链接或引文）	https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 江苏省功能性出生缺陷救助项目 - 公共卫生
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	中国儿童Bardet-Biedl综合征诊治专家共识 Bardet-Biedl Syndrome_Bardet-Biedl Syndrome疾病数据库_Bardet-Biedl Syndrome疾病表征_动物模型-RDDC官网
发布时间	2022；不详
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