中文名称

CDKL5缺乏症

英文名称

CDKL5-deficiency disorder

别称

希舞综合征

适用政策

截至2025年3月1日，中国尚未明确将CDKL5缺乏症的特异性治疗药物加那索龙口服混悬剂纳入国家医保目录。该药物于2024年7月在中国获批，是首个且唯一获批用于治疗CDKL5缺乏症相关癫痫发作的药物。目前关于医保覆盖的公开信息有限，需进一步关注政策更新或通过医疗机构咨询具体报销政策。

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

需要治疗的患者

政策发布时间

不详

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

Cdkl5-Deficiency Disorder_Cdkl5-Deficiency Disorder疾病数据库_Cdkl5-Deficiency Disorder疾病表征_动物模型-RDDC官网

发育性癫痫性脑病：CDKL5缺乏症(CDD)-MedSci.cn

发布时间

不详；2024

关爱组织名称

About CDKL5 - International Foundation for CDKL5 Research：通过资助科学研究来治疗和治愈 CDKL5 缺陷症，同时帮助受影响的个人及其家人茁壮成长。

蔻德罕见病中心

关爱组织原网址

https://www.cdkl5.com/about

蔻德罕见病中心

关爱组织成立时间

2009

2013年

关爱组织所在地域

面向世界（主要针对相关研究者）

面向全国

关爱组织功能（是否具备资助功能）

通过资助科学研究来治疗和治愈 CDKL5 缺陷症，同时帮助受影响的个人及其家人茁壮成长。

目前有CDKL5缺乏症患者调研，暂无资助，可以进一步联系和了解。