Alagille综合征
Alagille综合征Alagille syndrome中文名称Alagille综合征英文名称Alagille syndrome民间称呼阿拉杰里综合征适用政策由于尚未发现治愈手段，目前专项支持的政策尚未出台；但现有的治疗方式部分属于“重大疾
Alagille综合征Alagille syndrome
中文名称 | Alagille综合征 |
英文名称 | Alagille syndrome |
民间称呼 | 阿拉杰里综合征 |
适用政策 | 由于尚未发现治愈手段，目前专项支持的政策尚未出台；但现有的治疗方式部分属于“重大疾病医疗保险”可报销的范围内，具体情况可查询当地医保政策。 口服熊去氧胆酸：医保甲类 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 口服熊去氧胆酸能够促进胆汁分泌 |
政策发布时间 | 长期 |
信息来源（请粘贴链接或引文） | |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | 阿拉杰里综合征相关肝病诊治共识（2024）：阿拉杰里综合征相关肝病诊治共识（2024） - 中华儿科杂志 Alagille综合征1型_Alagille综合征1型疾病数据库_Alagille综合征1型疾病表征_动物模型-RDDC官网 Alagille综合征2型_Alagille综合征2型疾病数据库_Alagille综合征2型疾病表征_动物模型-RDDC官网 |
发布时间 | 2024、不详 |
关爱组织名称 | 暂无专项救助组织或基金，但由于该病种已被列入罕见病名录，可能可以通过诸多大型基金会或公益组织获得援助 |
关爱组织原网址 | / |
关爱组织成立时间 | / |
关爱组织所在地域 | / |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | / |
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