遗传性多发脑梗死性痴呆
遗传性多发脑梗死性痴呆Hereditary Multi-infarct Dementia(CerebralAutosomal Dominant Arteriopathy with SubcorticalInfarcts and Leukoencephalopathy,CADASIL)
中文名称 | 遗传性多发脑梗死性痴呆 |
英文名称 | Hereditary Multi-infarct Dementia(Cerebral |
民间称呼 | 无 |
适用政策 | 对乙酰氨基酚、布洛芬被纳入医保报销甲类 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 适用人群 |
政策发布时间 | 长期有效 |
信息来源 | https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index |
诊疗技术(药物研发、治疗方式等) | https://www.chard.org.cn/detail/database/1561 |
发布时间 | 20200411 |
关爱组织名称 | 亮点连接罕见病关爱之家 |
关爱组织原网址 | https://ldconnect.cn/ |
关爱组织成立时间 | 2020年 |
关爱组织所在地域 | 线上组织 |
关爱组织功能(是否具备资助功能) | 否。亮点连接罕见病关爱之家是由脑白质营养不良患者和家属发起的病友公益组织。其网站(ldconnect.cn)包含了遗传性多发脑梗死性痴呆等十余种脑白质营养不良的病理描述。公众号和微信小程序会发布前沿的脑白质营养不良罕见病医疗进展信息,且可以根据具体病种进行消息订阅。该组织致力于患者服务、医患科普、医疗推动和政策倡导,力求提升每一个患者的生存质量。 |
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