中文名称

遗传系果糖不耐受症

英文名称

Hereditary Fructose Intolerance

民间称呼

无

适用政策

中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目
救助标准：根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予 3000 元 - 10000 元补助。家庭自付部分超过 3000 元（含）-5000 元（不含）的，补助 3000 元；自付部分超过 5000 元（含）-7000 元（不含）的，补助 5000 元；自付部分超过 7000 元（含）-10000 元（不含）的，补助 7000 元；自付部分超过 10000 元（含）的，补助 10000 元。
救助频次：每名患儿可申请 2 次救助。

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

临床诊断患有包括遗传性果糖不耐受症在内的遗传代谢病；年龄 18 周岁（含）以下；家庭生活负担重，能提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件；在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；医疗费用自付部分超过 3000 元（含）

政策发布时间

2014年

信息来源

https://www.csqx.org.cn/

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://www.chard.org.cn/detail/database/1559

发布时间

20200411

关爱组织名称

暂无专项救助组织或基金，但由于该病种已被列入罕见病名录，可能可以通过诸多大型基金会或公益组织获得援助

关爱组织原网址

/

关爱组织成立时间

/

关爱组织所在地域

/

关爱组织功能（是否具备资助功能）

/