中文名称

原发性生长激素缺乏症

英文名称

Primary ciliary dyskinesia

别称

侏儒症

适用政策

重要药物亮丙瑞林、曲普瑞林、重组人生长激素、甲泼尼龙等都已经纳入国家医保目录，可根据医嘱查询

政策适用地域

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政策适用条件/人群

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政策发布时间

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信息来源

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index
全国社保热线：12333
当地社保局官网

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://rddc.tsinghua-gd.org/zh/disease/GRW007

发布时间

不详

关爱组织名称

袖珍人之家

中华儿慈会·天使童行公益专项基金

中国红十字基金会·成长天使专项基金

关爱组织原网址

http://www.xiuzhenren.org/

https://www.ccafc.org.cn/category/5456#contain-warpper

https://www.crcf.org.cn/article/category

/woyaoqiuzhu

关爱组织成立时间

2013年起建立

2020年起运行

长期运行

关爱组织所在地域

位于北京，面向全国

面向全国

面向全国

关爱组织功能

全国性病友组织，不定期举行病症科普、模拟就诊、帮助病友开通绿色通道等活动；可通过官方网站进入病友群，暂无直接资助方式

对我国流动留守矮身材儿童进行资助，与定点医院合作

对我国贫困矮小儿童进行资助，可在官方网站上进行申请

联系方式

https://www.ccafc.org.cn/category/5456#contain-warpper

https://www.crcf.org.cn/article/category

/woyaoqiuzhu