遗传性大疱性表皮松解症
遗传性大疱性表皮松解症（Hereditary Epidermolysis Bullosa）
中文名称 | 遗传性大疱性表皮松解症 |
英文名称 | Hereditary Epidermolysis Bullosa |
民间称呼 | 蝴蝶宝贝病 |
适用政策 | 1.中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目：2021-2025 年，患有遗传性大疱性表皮松解症的患儿可申请该项目救助，每名患儿最多可申请 4 次。根据患儿医疗费用报销后的自付部分，自付大于等于 3000 元且小于 5000 元的，补助 3000 元；自付大于等于 5000 元的，补助 5000 元。 2.“罕贝－新筛、携筛基因检测资助计划”：由北京瑞洋博惠公益基金会、中国罕见病联盟联合发起。为符合资助条件的备孕期或孕早期夫妻，以及出生 30 天以内的新生儿，提供减免费用后的基因筛查名额，可减少国内单基因病患儿的出生，推动基因病诊疗水平提升。 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 1.患儿 2.符合资助条件的备孕期或孕早期夫妻，以及出生 30 天以内的新生儿 |
政策发布时间 | 1.2021年 2.2024年 |
信息来源 | https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzAxOTMxNjE2NQ%3D%3D&mid=2247498096&idx=3&sn=f1815b26baa6ff9270 8f7a0f9a7b9058&scene=45#wechat_redirect |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | https://www.chard.org.cn/detail/database/1558 |
发布时间 | 20200411 |
关爱组织名称 | 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心 |
关爱组织原网址 | https://www.debra.org.cn/aboutus/ |
关爱组织成立时间 | 2014年 |
关爱组织所在地域 | 上海 |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | 是。组织内设有中心资助的基因检测项目，同时链接多个外部医疗援助项目。 |
申请资助原网址（或方式） | 网站：http://www.debra.org.cn |
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