原发性酪氨酸血症
原发性酪氨酸血症Tyrosinemia
中文名称 | 原发性酪氨酸血症 |
英文名称 | Tyrosinemia |
适用政策 | 尼替西农是治疗原发性酪氨酸血症Ⅰ型(HT-Ⅰ)的首选药物。——医保乙类 具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口:https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线:12333 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 需要治疗的患者 |
政策发布时间 | 2024年1月1日至2025年12月31日 |
信息来源(请粘贴链接或引文) | https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index |
诊疗技术(药物研发、治疗方式等) | |
发布时间 | 不详 |
关爱组织名称 | About 酪宝宝的成长屋(酪氨酸血症) |
关爱组织原网址 | https://www.rarediseaseday.org/friends/%E9%85%AA%E5%AE%9D%E5%AE%9D% E7%9A%84%E6%88%90%E9%95%BF%E5%B1%8B%EF%BC%88%E9%85%AA%E6 %B0%A8%E9%85%B8%E8%A1%80%E7%97%87%EF%BC%89/?utm_source=chatgpt.com |
关爱组织成立时间 | 这是一个酪氨酸血症患者组成的互助组织,我们建设了一个专门为酪氨酸血症患者提供信息的中文网站。网站定期会举行线上交流会,我们也使用英语帮助中外患者和医生交流。 |
关爱组织所在地域 | 面向世界 |
关爱组织功能(是否具备资助功能) | / |
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