早老症
早老症Hutchinson-Gilford progeria syndrome
中文名称 | 早老症 |
英文名称 | Hutchinson-Gilford progeria syndrome |
适用政策 | Lonafarnib(商品名Zokinvy) 2020年获FDA批准,是全球首个且唯一获批用于儿童,衰症的药物,可延缓疾病进展。未在中国大陆上市,需通过海南博鳌乐城国际医疗先行区申请“特许进口”,费用极高(年治疗费用约300-500万元),未纳入医保。 具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口:https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线:12333 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 有需求的患者 |
政策发布时间 | 长期 |
信息来源(请粘贴链接或引文) | https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index |
诊疗技术(药物研发、治疗方式等) | |
发布时间 | 2023 |
关爱组织名称 | 早衰症研究基金会 (PRF) |
关爱组织原网址 | |
关爱组织成立时间 | 成立于1999年 |
关爱组织所在地域 | (978)535-2594 |
关爱组织功能(是否具备资助功能) | 探索早衰症及其与衰老相关的疾病(包括心脏病)的治疗方法和治愈方法。 |
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