婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征)
婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征)（Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (Dravet Syndrome)）
中文名称 | 婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征) |
英文名称 | Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (Dravet Syndrome) |
适用政策 | 司替戊醇干混悬剂：医保乙类（协议有效期：2025年1月1日至2026年12月31日，限婴儿严重肌阵挛性癫痫(SMEI，Dravet综合征)患者。） 司替戊醇是治疗Dravet综合征的核心药物之一，可通过增强γ-氨基丁酸（GABA）的抑制性神经传递减少癫痫发作频率。 现有的治疗方式部分属于“重大疾病医疗保险”可报销的范围内，具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 婴儿严重肌阵挛性癫痫(SMEI，Dravet综合征)患者 |
政策发布时间 | 全国 |
信息来源（请粘贴链接或引文） | |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | |
发布时间 | 不详 |
关爱组织名称 | 卓蔚宝贝支持小组 |
关爱组织原网址 | http://www.dravetsyndrome.org.cn/author/wlyy2222/ |
关爱组织成立时间 | 2018年5月4日，数位患儿家长联合发起成立Dravet综合征自救小组，现名为“卓蔚宝贝支持小组”，致力于为患者家庭提供疾病管理与照护方法信息，跟进疾病与治疗的前沿进展，助力多方协作、促进疾病研究，弥补罕见病药物开发在全生命周期中面临的断档缺位问题，倡导提”升相关方对疾病的认知，倡导提升决策部门对临床需求的理解，倡导提升社会资源对患者家庭的支持，努力为面临Dravet综合征挑战的家庭争取更好未来。 |
关爱组织所在地域 | 面向全国 卓蔚宝贝支持中心（卓蔚倡导）联系方式: |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | / |
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