中文名称

先天性胆道闭锁

英文名称

Congenital biliary atresia

适用政策

我国已启动针对先天性结构畸形患儿的救助项目，涵盖包括胆道闭锁在内的72种疾病。符合条件的患儿家庭可获得3000元至3万元的救助金。

根据现有的公开信息，关于先天性胆道闭锁的治疗药物是否纳入中国国家医保目录，目前未明确提及具体药物被纳入。但结合临床指南和实践，以下药物是术后常用的治疗药物，部分可能属于医保覆盖范围，但需以最新医保目录为准：

利胆药：如熊去氧胆酸（需长期服用，通常需自费或部分医保覆盖）。

激素类药物：如泼尼松龙、甲基氢化泼尼松（需根据具体剂型和适应症判断）。

抗生素：如三代头孢菌素（头孢哌酮舒巴坦钠等），部分抗生素可能属于医保乙类。

保肝药：如复方甘草酸苷（部分保肝药可能纳入医保）。

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》（附件1）；
2.年龄18周岁（含）以下；
3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件（格式见附件2）；
4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；
5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

政策发布时间

工作时间：周一至周五上午9：00至12：00，下午13：30-17：30（节假日除外）
地址：北京市海淀区万柳亿城中心B座8层
邮编：100089
电话：010－5881 5629（总机） / 010－5881 5272（救助咨询） / 010－5881 5258（公益支持）
010－5881 5030（综合管理） / 010－5881 5063（信息技术）
传真：010 - 5881 5030

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://www.csqx.org.cn/list.aspx?id=877919995095&prjid=42###

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

胆道闭锁诊断及治疗指南(2018版) - 中华小儿外科杂志

发布时间

2018

关爱组织名称

王正昕-岩山/沣石联合救助基金

是上海市岩华公益基金会的前身，主要专注因病返贫的先天性肝病儿童家庭改善生活困难，为符合条件的困境家庭患儿实行全额免费资助亲体肝移植手术，此前已资助各类疑难复杂儿童肝移植手术近200例，手术费用累计1000余万元。

关爱组织原网址

https://www.yhgy.org.cn/welfare/1.html

关爱组织成立时间

华山医院儿童肝移植慈善救助项目，由上海市岩华公益基金会、复旦大学附属华山医院联合发起，于2021年7月启动，主要致力于挽救家庭经济困难的终末期肝病儿童，使其得到早期、及时、安全的肝脏移植治疗，重获新生。

关爱组织所在地域

邮编200040
联系电话021-58391859 19121868230
联系人陈女士
办公地址：上海市静安区静安寺街道愚园路 172 号环球世界大厦A座1101C室

关爱组织功能（是否具备资助功能）

复旦儿科医院儿童肝移植术后慈善救助项目
湘雅二医院儿童肝移植慈善救助项目
华山医院儿童肝移植慈善救助项目

申请资助原网址（或方式）

需要进一步联系

信息来源（组织原网址）

https://www.yhgy.org.cn/welfare/welfare.html