先天性凝血因子VII缺乏症
先天性凝血因子VII缺乏症Congenital factor VII deficiency
中文名称 | 先天性凝血因子VII缺乏症 | ||
英文名称 | Congenital factor VII deficiency | ||
别称 | 遗传性凝血因子Ⅶ缺乏 | ||
适用政策 | 重组人凝血因子VIIa（诺其）已纳入中国国家医保目录。根据2023年及2024年医保目录调整结果，注射用重组人凝血因子VIIa的适应症明确包含先天性凝血因子VII（FVII）缺乏症，具体医保支付范围如下： 适用场景：用于出血治疗及外科手术/有创操作出血的防治。 支付条件：限符合以下情况的患者： 先天性凝血因子VII缺乏症； 血友病伴高滴度抑制物； 获得性血友病； 血小板无力症需特定治疗。 目录分类：乙类药品，需按医保政策自付部分费用后报销 具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 | ||
政策适用地域 | 全国 | ||
政策适用条件/人群 | 有需要的患者 | ||
政策发布时间 | 2024年1月1日至2025年12月31日 | ||
信息来源（请粘贴链接或引文） | 国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2024年） | ||
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | |||
发布时间 | 2019；2020 | ||
关爱组织名称 | 世界血友病联盟（WFH）：提供血友病及相关出血性疾病的支持与资源。 | 北京血友之家罕见病关爱中心 | 蔻德罕见病中心(CORD) |
关爱组织原网址 | https://www.bjxueyou.cn/ | http://www.cord.org.cn/ | |
关爱组织成立时间 | 不详 | 2012 | 2013 |
关爱组织所在地域 | 北京血友之家罕见病关爱中心 | 寇德罕见病中心（有任何问题或建议请电话联系我们010-83545711转802(工作日10:00-17:30)罕见病患者信息登记系统：https://ww.wjx.top/m/20709379.aspx | |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | 世界血友病联盟只给世界中低收入国家提供资助。 | 主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展血友病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务 | 蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，持续为患者社群支持和赋能，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的药物可及性，推动医患交流及科研转化，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。 资助需要进一步联系。 |
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