中文名称

系统性硬化症

英文名称

Systemic Sclerosis

别称

硬皮病

适用政策

SSc患者常并发肺动脉高压，常用药物包括内皮素受体拮抗剂（如安立生坦、波生坦）、磷酸二酯酶抑制剂（如西地那非、他达那非）和前列环素类似物。部分药物（如波生坦）已被纳入国家医保目录，用于特发性肺动脉高压的治疗，但需结合具体适应症和地区政策

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

需要治疗的患者

政策发布时间

长期

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

Systemic Scleroderma_Systemic Scleroderma疾病数据库_Systemic Scleroderma疾病表征_动物模型-RDDC官网

发布时间

不详

关爱组织名称

成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益）

关爱组织原网址

紫贝壳公益

关爱组织成立时间

2016年5月20日成立至今

关爱组织所在地域

办公电话：028-67834276
邮箱：info@sscchina.org
网站： www.sscchina.org
新浪微博：@紫贝壳公益
微信公众号：紫贝壳公益
病友交流QQ群：152267349（进群需提供诊断证明）

面向全国

关爱组织功能（是否具备资助功能）

1.建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台；
2、开展病友会等联谊活动，使患者和家属不再感到孤单无助；
3. 开展医患交流，心理讲座等活动，帮助患者正确认识疾病，勇敢面对，积极治疗；
4.推动实现医疗资源及药物的可及性；
5.开展硬皮病知识科普宣传教育，促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待；
6 .为硬皮病患者及家庭提供关怀，救助；
7 .协助医疗科研机构从事硬皮病的研究，预防及治疗等相关工作；
8 .与国内外相关机构保持联系，开展合作，为患者寻找更多的治疗和救助机会。
有筹款渠道，但如何获得资助需要进一步联系

申请资助原网址（或方式）

http://www.zibeikegongyi.com/col.jsp?id=102