无脉络膜症

原创 2025-03-10 17:46:07

无脉络膜症Choroideremia中文名称无脉络膜症英文名称Choroideremia别称CHM、全脉络膜血管萎缩、进行性脉络膜萎缩、进行性毯层脉络膜萎缩适用政策根据2024年中国专家共识，该病的发病机制尚未完全明确，且缺乏根本性治疗手段

无脉络膜症Choroideremia

中文名称	无脉络膜症
英文名称	Choroideremia
别称	CHM、全脉络膜血管萎缩、进行性脉络膜萎缩、进行性毯层脉络膜萎缩
适用政策	根据2024年中国专家共识，该病的发病机制尚未完全明确，且缺乏根本性治疗手段。因此，尚未有针对CHM的特效药物被纳入国家医保目录。但需注意，国际上有部分研究进展，例如Kiora Pharmaceuticals正在开发KIO-301等光开关分子疗法，用于恢复遗传性视网膜疾病患者的视力，并已进入临床试验阶段。若未来相关药物获批上市，可能逐步推动其进入医保谈判流程。具体情况可查询当地医保政策。国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333
政策适用地域	全国
政策适用条件/人群	有需求的患者
政策发布时间	长期
信息来源（请粘贴链接或引文）	https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	无脉络膜症_无脉络膜症疾病数据库_无脉络膜症疾病表征_动物模型-RDDC官网《无脉络膜症临床诊疗中国专家共识（2024年）》解读 - 中华眼底病杂志
发布时间	不详；2024
关爱组织名称	无脉络膜症研究基金会（CRF）
关爱组织原网址	暂无
关爱组织成立时间	不详
关爱组织所在地域	美国
关爱组织功能（是否具备资助功能）	主要针对相关研究进行资助。2024年4月12日 Kiora Pharmaceuticals, Inc.获得了无脉络膜症研究基金会 (CRF) 的拨款，以支持验证重度失明患者的功能性视力评估。

阅读全文

无脉络膜症

炬阳生生

6个月前

无脉络膜症Choroideremia

中文名称

无脉络膜症

英文名称

Choroideremia

别称

CHM、全脉络膜血管萎缩、进行性脉络膜萎缩、进行性毯层脉络膜萎缩

适用政策

根据2024年中国专家共识，该病的发病机制尚未完全明确，且缺乏根本性治疗手段。因此，尚未有针对CHM的特效药物被纳入国家医保目录。

但需注意，国际上有部分研究进展，例如Kiora Pharmaceuticals正在开发KIO-301等光开关分子疗法，用于恢复遗传性视网膜疾病患者的视力，并已进入临床试验阶段。若未来相关药物获批上市，可能逐步推动其进入医保谈判流程。

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

有需求的患者

政策发布时间

长期

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

无脉络膜症_无脉络膜症疾病数据库_无脉络膜症疾病表征_动物模型-RDDC官网

《无脉络膜症临床诊疗中国专家共识（2024年）》解读 - 中华眼底病杂志

发布时间

不详；2024

关爱组织名称

无脉络膜症研究基金会（CRF）

关爱组织原网址

暂无

关爱组织成立时间

不详

关爱组织所在地域

美国

关爱组织功能（是否具备资助功能）

主要针对相关研究进行资助。2024年4月12日

Kiora Pharmaceuticals, Inc.获得了无脉络膜症研究基金会 (CRF) 的拨款，以支持验证重度失明患者的功能性视力评估。