肺囊性纤维化

原创 2025-03-10 17:34:27

肺囊性纤维化（Pulmonary Cystic Fibrosis）中文名称肺囊性纤维化英文名称Pulmonary Cystic Fibrosis适用政策1.

肺囊性纤维化（Pulmonary Cystic Fibrosis）

中文名称	肺囊性纤维化
英文名称	Pulmonary Cystic Fibrosis
适用政策	1. 国家卫生健康委员会发布了《国家罕见病医学中心设置标准》，旨在加强对罕见病的诊疗和研究。该标准强调医疗卫生事业的公益性，要求医疗机构积极开展国内外罕见病的研究和诊疗工作。囊性纤维化被列入罕见病目录，编码为 E84.000。 2.“罕见病医疗援助工程项目”公益资助
政策适用地域	全国
政策适用条件/人群	1.明确诊断申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断，且出具诊断证明； 2.确诊病种范围申请人的确诊病种名称属于国家罕见病目录中所列的病种；具体病种见附件国家罕见病目录（第一、二批） 3.科学治疗并产生费用依据全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案，并依照医嘱进行本病种治疗，产生相应医疗费用； 4.发生家庭灾难性医疗支出个人承担的医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出;或各省市认定的家庭困难的情形，在国内医保定点医疗机构诊疗的费用，经基本医疗保险、大病保险、医疗救助等结算支付后，应当由个人负担的近12个月医疗费用，合计超过1万元（含）。
政策发布时间	项目周期：2024年7月-2025年2月
信息来源（请粘贴链接或引文）	https://mp.weixin.qq.com/s/tbzfg_qw8mt6oFC_ofrdiA
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	《囊性纤维化诊断与治疗中国专家共识》《囊性纤维化（CF）患者的护理标准；认识并解决 CF 健康问题》https://www.x-mol.com/paper/1747991653495050240/t
发布时间	2023
信息来源（请粘贴链接或引文）	https://lib.cqvip.com/Qikan/Article/Detail?id=7109516414
关爱组织名称	中国无直接相关的关爱组织大爱清尘公益基金会/大爱清尘肺病服务中心可能可以申请到补助美国的囊性纤维化基金会（Cystic Fibrosis Foundation）https://www.cff.org/
关爱组织原网址	https://www.daqc.org.cn/content/content/index/fid/59.html
关爱组织成立时间	大爱清尘是专门从事救助中国600万尘肺病农民，并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的全国性公益组织。大爱清尘创始于2011年6月15日，缘起著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘•寻救尘肺病农民兄弟大行动”。北京大爱清尘公益基金会（5A级社会组织）：北京大爱清尘公益基金会是2018年2月23日在北京市民政局登记注册的公募基金会。北京大爱清尘尘肺病服务中心（4A级社会组织）：北京大爱清尘尘肺病服务中心，是由大爱清尘基金执行团队发起并成立，2017 年1 月6 日在北京市民政局登记注册的，致力于推动预防和制度性解决尘肺病问题的社会组织
关爱组织所在地域	北京市朝阳区北三环东路8号静安中心2512
关爱组织功能（是否具备资助功能）	不确定（因为这个组织主要针对尘肺，但是不知道罕见病行不行）
申请资助原网址（或方式）
信息来源（组织原网址）	https://www.daqc.org.cn/content/content/index/fid/9.html

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肺囊性纤维化

炬阳生生

6个月前

肺囊性纤维化（Pulmonary Cystic Fibrosis）

中文名称

肺囊性纤维化

英文名称

Pulmonary Cystic Fibrosis

适用政策

1. 国家卫生健康委员会发布了《国家罕见病医学中心设置标准》，旨在加强对罕见病的诊疗和研究。该标准强调医疗卫生事业的公益性，要求医疗机构积极开展国内外罕见病的研究和诊疗工作。囊性纤维化被列入罕见病目录，编码为 E84.000。

2.“罕见病医疗援助工程项目”公益资助

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

1.明确诊断申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断，且出具诊断证明；
2.确诊病种范围申请人的确诊病种名称属于国家罕见病目录中所列的病种；具体病种见附件国家罕见病目录（第一、二批）
3.科学治疗并产生费用依据全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案，并依照医嘱进行本病种治疗，产生相应医疗费用；
4.发生家庭灾难性医疗支出个人承担的医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出;或各省市认定的家庭困难的情形，在国内医保定点医疗机构诊疗的费用，经基本医疗保险、大病保险、医疗救助等结算支付后，应当由个人负担的近12个月医疗费用，合计超过1万元（含）。

政策发布时间

项目周期：2024年7月-2025年2月

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://mp.weixin.qq.com/s/tbzfg_qw8mt6oFC_ofrdiA

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

《囊性纤维化诊断与治疗中国专家共识》

《囊性纤维化（CF）患者的护理标准；认识并解决 CF 健康问题》https://www.x-mol.com/paper/1747991653495050240/t

发布时间

2023

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://lib.cqvip.com/Qikan/Article/Detail?id=7109516414

关爱组织名称

中国无直接相关的关爱组织

大爱清尘公益基金会/大爱清尘肺病服务中心可能可以申请到补助

美国的囊性纤维化基金会（Cystic Fibrosis Foundation）https://www.cff.org/

关爱组织原网址

https://www.daqc.org.cn/content/content/index/fid/59.html

关爱组织成立时间

大爱清尘是专门从事救助中国600万尘肺病农民，并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的全国性公益组织。

大爱清尘创始于2011年6月15日，缘起著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘•寻救尘肺病农民兄弟大行动”。

北京大爱清尘公益基金会（5A级社会组织）：北京大爱清尘公益基金会是2018年2月23日在北京市民政局登记注册的公募基金会。

北京大爱清尘尘肺病服务中心（4A级社会组织）：北京大爱清尘尘肺病服务中心，是由大爱清尘基金执行团队发起并成立，2017 年1 月6 日在北京市民政局登记注册的，致力于推动预防和制度性解决尘肺病问题的社会组织

关爱组织所在地域

北京市朝阳区北三环东路8号静安中心2512

关爱组织功能（是否具备资助功能）

不确定（因为这个组织主要针对尘肺，但是不知道罕见病行不行）

申请资助原网址（或方式）

信息来源（组织原网址）

https://www.daqc.org.cn/content/content/index/fid/9.html