中文名称

泛发性脓疱型银屑病

英文名称

Generalized pustular psoriasis（GPP）

别称

银屑病、牛皮癣

适用政策

司柏索利单抗（Spesolimab，商品名Spevigo）

中国于2023年批准用于成人GPP急性发作。已通过2023年国家医保谈判纳入目录，限GPP急性发作，年自付费用约5-8万元（原价约30-40万元/年）。

IL-17抑制剂（如司库奇尤单抗、依奇珠单抗）

超说明书用于GPP（主要获批用于斑块型银屑病）。已纳入医保，但限中重度斑块型银屑病，用于GPP需自费或部分医院超适应症审批（报销比例因地而异）。

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

有需求的患者

政策发布时间

长期

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

脓疱型银屑病诊疗中国专家共识（2022版）

发布时间

2022

关爱组织名称

银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心

关爱组织原网址

GPP患者关爱中心微信公众号

关爱组织成立时间

2021年6月21日蔻德罕见病中心联合银屑病病友互助网、勃林格殷格翰共同发起泛发性脓疱型银屑病（GPP）孵化项目，通过半年时间建立了“GPP信息平台”微信公众号，开展了三次线上患教会，并且举办了首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动，促进患友、医患深入交流沟通，助力临床医生了解患者的真实诉求，为改善GPP患者生存状态进行了积极探索，也为患者公益组织的成立创造了有利条件。

关爱组织所在地域

如果您是GPP患者，欢迎加入到我们的社群！联系人VX：13407746714

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关爱组织功能（是否具备资助功能）

银杏罕见皮肤病GPP患者关爱中心是由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网联合患者及家属发起的患者组织。本组织将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持，科普教育、病友交流等服务，同时专注于GPP相关知识宣传、GPP国内外资讯分享、医患信息沟通等。