高林综合征

原创 2025-03-10 17:34:43

高林综合征Gorlin syndrome中文名称高林综合征英文名称Gorlin syndrome别称基底细胞痣综合征 (BCNS)适用政策伊米苷酶（Imiglucerase，商品名思而赞/Cerezyme）未纳入国家医保目录，但通过国家罕见

高林综合征Gorlin syndrome

中文名称	高林综合征
英文名称	Gorlin syndrome
别称	基底细胞痣综合征 (BCNS)
适用政策	伊米苷酶（Imiglucerase，商品名思而赞/Cerezyme）未纳入国家医保目录，但通过国家罕见病谈判机制，在部分省市（如上海、浙江、广东）纳入地方医保或大病保险，报销比例约30-70%（年自付费用约50-150万元，原价约200-300万元/年）。限制条件：需三级医院专科医生确诊为Ⅰ型戈谢病，并提供基因检测报告。维拉苷酶α（Velaglucerase alfa，商品名维葡瑞/Vpriv）国内现状：未纳入医保，仅在海南博鳌乐城等特许医疗区可用，需完全自费。具体情况可查询当地医保政策。国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333
政策适用地域	全国
政策适用条件/人群	有需求的患者
政策发布时间	长期
信息来源（请粘贴链接或引文）	https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	基底细胞痣综合征(Gorlin 综合征)患者临床管理指南 - 2022 - British Journal of Dermatology - Wiley Online Library
发布时间	2022
关爱组织名称	/
关爱组织原网址	/
关爱组织成立时间	/
关爱组织所在地域	/

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高林综合征

炬阳生生

6个月前

高林综合征Gorlin syndrome

中文名称

高林综合征

英文名称

Gorlin syndrome

别称

基底细胞痣综合征 (BCNS)

适用政策

伊米苷酶（Imiglucerase，商品名思而赞/Cerezyme）

未纳入国家医保目录，但通过国家罕见病谈判机制，在部分省市（如上海、浙江、广东）纳入地方医保或大病保险，报销比例约30-70%（年自付费用约50-150万元，原价约200-300万元/年）。

限制条件：需三级医院专科医生确诊为Ⅰ型戈谢病，并提供基因检测报告。

维拉苷酶α（Velaglucerase alfa，商品名维葡瑞/Vpriv）

国内现状：未纳入医保，仅在海南博鳌乐城等特许医疗区可用，需完全自费。

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

有需求的患者

政策发布时间

长期

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

发布时间

2022

关爱组织名称

关爱组织原网址

关爱组织成立时间

关爱组织所在地域