蔻德罕见病中心

蔻德罕见病中心组织名称蔻德罕见病中心组织原网页http://www.cord.org.cn/about_us_1/1.

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加拿大罕见疾病组织(CORD)

加拿大罕见疾病组织(CORD)组织名称加拿大罕见疾病组织(CORD)组织原网页https://www.raredisorders.ca/about/about-cord组织性质CORD是加拿大代表所有罕见疾病的组织的国家网络。

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广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会组织名称广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会组织原网页http://www.hongmiancf.org.cn/Content/443418.

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广州罕见疾病基因治疗联盟

广州罕见病基因治疗联盟组织名称广州罕见病基因治疗联盟组织原网页https://rddc.tsinghua-gd.

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瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心组织名称瓷娃娃罕见病关爱中心组织原网页http://chinadolls.org.cn/组织性质瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。

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博鳌乐城维健罕见病临床医学中心

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心组织名称博鳌乐城维健罕见病临床医学中心组织原网页https://www.boaordmc.com/story/intro?

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北京新阳光慈善基金会

北京新阳光慈善基金会组织名称北京新阳光慈善基金会组织原网页https://www.isun.org.

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北京病痛挑战公益基金会

北京病痛挑战公益基金会组织名称北京病痛挑战公益基金会组织原网页https://www.chinaicf.org/index.

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爱佑慈善基金会

爱佑慈善基金会组织名称爱佑慈善基金会组织原网页http://www.ayfoundation.

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中南大学湘雅三医院

中南大学湘雅三医院组织名称中南大学湘雅三医院组织原网页https://www.xy3yy.

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中华社会救助基金会

中华社会救助基金会组织名称中华社会救助基金会组织原网页https://www.csaf.org.

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中华慈善总会

中华慈善总会组织名称中华慈善总会组织原网页http://www.chinacharityfederation.

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“炬阳生生”发源于厦门大学2024年第一批大学生创新创业项目(省级)之一——“炬阳生生:基于我国罕见病群体现状设计的公益信息检索平台”。本项目由厦门大学社会与人类学院社会工作系副教授卢玮指导,由本科生许云琪(2022级)、邓向黎(2021级)等具有社会工作、人类学、医学、统计学等专业背景的学生共同发起。
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