软骨发育不全
软骨发育不全Achondroplasia中文名称软骨发育不全英文名称Achondroplasia别称胎儿型软骨营养障碍、软骨营养障碍性侏儒适用政策2024年10月，上海新华医院通过国家药监局的批准，成功实现伏索利肽的临时紧急进口，用于治疗3
软骨发育不全Achondroplasia
中文名称 | 软骨发育不全 |
英文名称 | Achondroplasia |
别称 | 胎儿型软骨营养障碍、软骨营养障碍性侏儒 |
适用政策 | 2024年10月，上海新华医院通过国家药监局的批准，成功实现伏索利肽的临时紧急进口，用于治疗3岁患儿毛豆（化名）的软骨发育不全。这是国内首例针对该病的特效药进口案例，但尚未正式纳入国家医保目录 具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 患者 |
政策发布时间 | 不详 |
信息来源（请粘贴链接或引文） | |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | |
发布时间 | 不详 |
关爱组织名称 | 中华民国软骨发育不全症病友关怀协会 |
关爱组织原网址 | |
关爱组织成立时间 | 2011 |
关爱组织所在地域 | 机构名称：社团法人中华民国软骨发育不全症病友关怀协会 |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | 需要与组织取得联系 |
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