中文名称

进行性骨化性纤维发育不良

英文名称

Fibrodysplasia ossificans progressiva

别称

纤维肌发育不良性骨化症、进行性肌炎骨化症

适用政策

Palovarotene（商品名Sohonos）：2023年获FDA批准用于FOP，是全球首个针对FOP的疾病修正药物，通过抑制异位骨化延缓病情。未在中国上市，需通过海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区申请“特许用药”，费用高昂（年治疗费用约300-500万元），未纳入医保。

糖皮质激素（如泼尼松）：急性发作期短期使用，已纳入医保，但需医生评估后开具处方。

非甾体抗炎药（NSAIDs）：用于缓解炎症和疼痛，已广泛纳入医保（如布洛芬月费用约20-50元）

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

有需求的相关患者

政策发布时间

长期

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

进行性骨化性纤维发育不良_进行性骨化性纤维发育不良疾病数据库_进行性骨化性纤维发育不良疾病表征_动物模型-RDDC官网

发布时间

不详

关爱组织名称

国际FOP协会（International FOP Association，IFOPA）

关爱组织原网址

https://www.ifopa.org/

关爱组织成立时间

不详

关爱组织所在地域

1520 Clay St.， Ste. H-2
北堪萨斯城， MO 64116 美国
电话：+1 816 809 2772
邮箱 together@ifopa.org

FOP 注册表
有关 FOP Registry 的任何问题，包括一般问题和技术问题，请联系以下人员：
电子邮件：help@fopregistry.org
电话：+1 866 761 0145（全天 24 小时接听，仅提供英语）

关爱组织功能（是否具备资助功能）

资助研究以寻找FOP的治疗方法，同时支持、联系和倡导FOP患者及其家人，并提高全球意识。

致力于为FOP患者及其家属提供支持和资源，并推动相关研究的发展