中文名称

结节性硬化症

英文名称

Tuberous Sclerosis Complex

别称

Bourneville病

适用政策

安徽省于2024年10月1日起，将结节性硬化症纳入基本医疗保险门诊慢特病病种保障范围。符合条件的患者可按规定享受相应的医疗保障待遇

江苏省常州市儿童医院现已开展含白化病在内多项皮肤罕见病的遗传咨询与诊疗，包括白化病、泛发性脓疱型银屑病、遗传性血管性水肿、遗传性大疱性表皮松解症、McCune-Albright综合征、卟啉病、原发性轻链型淀粉样变、系统性硬化症、结节性硬化症、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、郎格汉斯组织细胞增生症等；我市其他公立医院也多次开展含白化病在内的皮肤罕见病的公益科普与义诊。

政策适用地域

安徽省、江苏省常州市

政策适用条件/人群

参保患者经临床专家鉴定符合病种认定标准的，可按规定享受慢特病门诊医疗保障待遇。

政策发布时间

2024

信息来源（请粘贴链接或引文）

关于调整完善基本医疗保险门诊慢特病保障政策的通知-宣城市人民政府

关于对常州市政协十五届三次会议提案第0364号的答复

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

结节性硬化症2型_结节性硬化症2型疾病数据库_结节性硬化症2型疾病表征_动物模型-RDDC官网

发布时间

不详

关爱组织名称

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（TSC关爱中心）

关爱组织原网址

http://tscchina.net/gytsc

关爱组织成立时间

2013年8月

关爱组织所在地域

热线电话：010-56230920
病友QQ群：8788295
邮箱：yuanbx@tscchina.org
官方网站：www.tscchina.org
新浪微博：@蝴蝶结罕见病关爱中心

面向全国

关爱组织功能（是否具备资助功能）

1、罕见病家庭社会融合活动（微旅行）
为结节性硬化症患者家庭提供教育资助、心理支持等关怀服务，提高其生存质量，提高认知水平，促进其成长发展，助力其融入社会，提高社会化程度。同时缓解患儿家长心理压力，增强家庭对抗病症的信心。“发掘生命与爱的力量——心茶之旅”、爱心点亮希望、蝴蝶结有爱不孤单深圳音乐结、风筝与画、我和大海有个约会等
2、贫困家庭用药医疗支持项目
为特困结节性硬化症患儿家庭提供医疗、生活救助等关怀服务，提高其治疗水平和生活质量、促进其健康成长、助力其融入社会；
3、医学科研门诊建设项目
积极推动结节性硬化症医学科研进程，加强国际国内医生学术培训交流，分享目前最新的基础研究成果。在全国开设了十几个结节性硬化症门诊，放便患者就诊
4、学术交流及病友大会
提供国际间结节性硬化症学术交流，促进国际间诊疗水平的提升，为国内关注结节性硬化症的医学科研人士提供交流平台，为国内患者提供线下交流机会。
5.破茧成蝶助力项目
对象：有特长有兴趣爱好的TSC患者，培养患者的自身技能，创业助力。
意义和目标：因为疾病患者会自卑而认为自己是家庭和社会的一种负担。而通过技能学习培训，成为患者的一种喜好寄托，让患者有了一技之能。
助力基金：2500元/年
项目内容：乐器培训、绘画、跳舞、电脑等
执行：
1、申请家庭根据患者的兴趣爱好及天赋，意向发展的均可申请助力基金！
2、成年患者意向学习一技之能创业的均可申请助力基金！

申请资助原网址（或方式）

http://tscchina.net/lxwm