中文名称

戈谢病

英文名称

Gaucher's Disease

民间称呼

企鹅宝宝病

适用政策

1.自 2024 年 10 月 1 日起，戈谢病被纳入安徽省基本医保门诊慢特病病种保障范围，参保患者可按规定享受慢特病门诊医疗保障待遇。

2.四川省红十字基金会川红罕见病患者援助项目：援助四川省内使用酶替代治疗药物进行治疗的戈谢病患者。个人实际自付超过 5 万元 / 年，援助 2 万元 / 人，年救助最高救助限额为 2 万元 / 人。

3.对治疗戈谢病必需的特殊疗效药品费用制定单独的支付政策，单独列支费用，起付线为 2 万元，2 万元 - 40 万元以下的部分报销比例 80%，40 万元（含）以上的部分报销比例 85%，年度最高支付限额 90 万元。医疗救助对象取消大病特药费用起付线。

政策适用地域

1.安徽省

2.四川省

3.临沂市

政策适用条件/人群

1.参保患者

2.四川省内使用酶替代治疗药物进行治疗的戈谢病患者

3.患者

政策发布时间

2024年、2025年、2024年

信息来源

https://www.toutiao.com/article/7411150423542759962/?upstream_biz=doubao&source=m_redirect

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://www.chard.org.cn/detail/database/1550

发布时间

20200410

关爱组织名称

山西壹心公益发展中心 - 戈谢病关爱中心

关爱组织原网址

http://gaucherchina.com/

关爱组织成立时间

2023年

关爱组织所在地域

山西

关爱组织功能（是否具备资助功能）

是。如戈谢病远程诊疗补贴项目

申请资助原网址（或方式）

地址：山西省太原市小店区龙兴街190号时代自由广场B座2层

电话：13552701892（同微信）

邮箱：gaucher_china@163.com