高苯丙氨酸血症
高苯丙氨酸血症（Hyperphenylalaninemia）
中文名称 | 高苯丙胺酸血症 |
英文名称 | Hyperphenylalaninemia |
民间称呼 | 无 |
适用政策 | 1.救助标准：3000 元≤自付部分＜5000 元的，救助额度为 3000 元；5000 元≤自付部分＜7000 元的，救助额度为 5000 元；7000 元≤自付部分＜10000 元的，救助额度为 7000 元；自付部分≥10000 元的，最高救助额度为 10000 元。首次申请救助并得到救助金之后，还可二次申请。 2.医保及救助内容：苯丙酮尿症、四氢生物蝶呤缺乏症等临床路径规定的必需检查项目、治疗药品，以及患者必需的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等特殊治疗食品，纳入保障范围。苯丙酮尿酸症纳入各地医保门诊病种管理。对治疗药品 “盐酸沙丙蝶呤” 费用，由大病保险单独补偿，支付比例提高到 60%。救助标准：18 岁及以下患者特殊治疗食品费用按不低于 75% 比例支付，每人每年最高支付额度 1.5 万元；18 岁以上患者费用医疗救助按 70% 比例、年度最高 1.2 万元标准支付。 3.对有苯丙酮尿症患者的低保和低收入家庭（家庭人均收入低于当地低保标准 150% 的），按每人每年所需购买 PKU 特殊食品的费用给予全额救助，救助上限为 3.6 万元；对因患苯丙酮尿症造成支出型贫困的家庭，按每人每年所需购买 PKU 专用食品费用 70% 的比例给予救助，救助上限为 2.5 万元。 |
政策适用地域 | 1.全国 2.山东省 3.青海省 |
政策适用条件/人群 | 1.临床诊断患有高苯丙氨酸血症；年龄 18 周岁以下（含）；家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件；在遗传代谢病救助项目救助实施机构接受诊断、治疗和康复； 2.山东省患者 3.青海省有苯丙酮尿症患者的低保和低收入家庭 |
政策发布时间 | 2016年 2019年 2024年 |
信息来源 | https://www.cn-healthcare.com/articlewm/20230609/content-1563014.html https://www.toutiao.com/article/6662628986884981260/?upstream_biz=doubao&source=m_redirect |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | https://www.chard.org.cn/detail/database/1568 |
发布时间 | 20200411 |
关爱组织名称 | 暂无专项救助组织或基金，但由于该病种已被列入罕见病名录，可能可以通过诸多大型基金会或公益组织获得援助 |
关爱组织原网址 | / |
关爱组织成立时间 | / |
关爱组织所在地域 | / |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | / |
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