中文名称

成骨不全症(脆骨病)

英文名称

Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease)

别称

“瓷娃娃”或“玻璃孩”

适用政策

双膦酸盐类药物（如阿仑膦酸钠）在国家医保目录

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

有需患者

政策发布时间

长期

信息来源

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/news/artices/index?articleId=6482

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

1.http://medi-guide.meditool.cn/ymtpdf/A4823DF3-7C06-8ED2-30E4-AB1DAC3638AA.pdf
2.https://health.wenwo.com/iw/aiwenArticle/577d051e0cf218a919a92e6f
3.http://medi-guide.meditool.cn/ymtpdf/A4823DF3-7C06-8ED2-30E4-AB1DAC3638AA.pdf

发布时间

2019年

关爱组织名称

瓷娃娃罕见病关爱中心

关爱组织原网址

http://www.chinadolls.org.cn/type/english
http://www.chinadolls.org.cn/

关爱组织成立时间

2011年

关爱组织所在地域

全国

关爱组织功能（是否具备资助功能）

是

申请资助原网址（或方式）

热线电话（接听时间：工作日10:00-18:00）
010-63458713 
邮箱
信息咨询、医疗救助、关怀服务：info@chinadolls.orn.cn

信息来源（组织原网址）

http://chinadolls.org.cn/type/110