卟啉病

原创 2025-03-10 16:45:23

卟啉病(Porphyria)中文名称卟啉病英文名称Porphyria别称“紫质病”或“血紫质病”适用政策羟基氯噻吨（Hemin）、去氨基氯噻吨已经被纳入了中国的医保目录政策适用地域全国政策适用条件/人群有需患者政策发布时间长期信息来源htt

卟啉病(Porphyria)

中文名称	卟啉病
英文名称	Porphyria
别称	“紫质病”或“血紫质病”
适用政策	羟基氯噻吨（Hemin）、去氨基氯噻吨已经被纳入了中国的医保目录
政策适用地域	全国
政策适用条件/人群	有需患者
政策发布时间	长期
信息来源	https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/news/artices/index?articleId=6482
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）	https://rs.yiigle.com/CN2021/1189266.htm https://xue.sciconf.cn/guide-list-detail?id=D2DE4742-F87C-8D02-B213-30CCDD382272
发布时间	不详
关爱组织名称	暂无专项救助组织或基金，但由于该病种已被列入国家罕见病名录，可能可以通过诸多大型基金会或公益组织获得援助
关爱组织原网址	/
关爱组织成立时间	/
关爱组织所在地域	/

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卟啉病

炬阳生生

6个月前

卟啉病(Porphyria)

中文名称

卟啉病

英文名称

Porphyria

别称

“紫质病”或“血紫质病”

适用政策

羟基氯噻吨（Hemin）、去氨基氯噻吨已经被纳入了中国的医保目录

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

有需患者

政策发布时间

长期

信息来源

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/news/artices/index?articleId=6482

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://rs.yiigle.com/CN2021/1189266.htm
https://xue.sciconf.cn/guide-list-detail?id=D2DE4742-F87C-8D02-B213-30CCDD382272

发布时间

不详

关爱组织名称

暂无专项救助组织或基金，但由于该病种已被列入国家罕见病名录，可能可以通过诸多大型基金会或公益组织获得援助

关爱组织原网址

关爱组织成立时间

关爱组织所在地域