中文名称

半乳糖血症

英文名称

Galactosemia

民间称呼

无

适用政策

“柠檬宝宝关爱行动”

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院（公立医院）或项目发起方认定的其他三级甲等综合医院明确诊断为半乳糖血症等 17 种罕见遗传代谢类疾病的患者。

政策发布时间

2023年

信息来源

https://www.toutiao.com/article/7405136672872055331/?upstream_biz=doubao&source=m_redirect

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

https://www.chard.org.cn/detail/database/1549

发布时间

20200410

关爱组织名称

病痛挑战基金会

关爱组织原网址

https://www.chinaicf.org/index.php/about/introduction

关爱组织成立时间

2016年

关爱组织所在地域

北京

关爱组织功能（是否具备资助功能）

联合阿里巴巴公益基金会、阿里健康公益等发起了 “罕见遗传代谢疾病关爱计划 —— 柠檬宝宝关爱行动。

申请资助原网址（或方式）

电话：4000408772
邮箱：bttz@chinaicf.org
新浪微博：@病痛挑战基金会

信息来源（组织原网址）

https://www.toutiao.com/article/7407814673547985446/?upstream_biz=doubao&source=m_redirect