威廉姆斯综合征
威廉姆斯综合征Williams Syndrome
中文名称 | 威廉姆斯综合征 |
英文名称 | Williams Syndrome |
适用政策 | 威廉姆斯综合征患者常伴有心血管异常（如主动脉狭窄、高血压），常用药物包括硝苯地平和氨氯地平（用于控制血压）。这些药物属于基础治疗范畴，可以通过通用医保目录报销。属于医保甲类。 具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 需要治疗的患者 |
政策发布时间 | 长期 |
信息来源（请粘贴链接或引文） | https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | Williams-Beuren综合征_Williams-Beuren综合征疾病数据库_Williams-Beuren综合征疾病表征_动物模型-RDDC官网 |
发布时间 | 不详 |
关爱组织名称 | 香港罕见疾病联盟：该联盟关注包括威廉姆斯综合征在内的罕见疾病，提供相关信息和支持服务。 |
关爱组织原网址 | https://rdhk.org/post/data?id=13004&mid=15&utm_source=chatgpt.com |
关爱组织成立时间 | 香港罕見疾病聯盟（簡稱「罕盟」）為政府認可的註冊慈善團體（註冊編號：91/16233）。罕盟成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病患者和親屬組成，並得到有關專家學者支持的病人組織。我們代表患者和照顧者，致力透過與持份者協作，提升對罕病的認知，共同推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利，與其他所有市民一樣得到尊重和保障。 |
关爱组织所在地域 | 電郵 : info@rdhk.org |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | 暂无该罕见病的资助 |
申请资助原网址（或方式） |
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