中文名称

视网膜色素变性

英文名称

Retinitis Pigmentosa

别称

色素性视网膜炎、毯层视网膜变性

适用政策

常用药物维生素类（A、E、C）、抗氧化剂（叶黄素、锌）、钙通道阻滞剂（如地尔硫䓬）等部分可能已通过通用药物目录进入医保，但这些药物并非专为视网膜色素变性设计，且疗效有限。

乙酰唑胺等碳酸酐酶抑制剂在部分患者中可提高视力，属于医保甲类。

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

全国

政策适用条件/人群

需要治疗的患者

政策发布时间

长期

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

视网膜色素变性_视网膜色素变性疾病数据库_视网膜色素变性疾病表征_动物模型-RDDC官网

发布时间

不详

关爱组织名称

Retina International： 一个全球性的患者主导组织，致力于促进视网膜疾病的研究和患者支持。https://retina-international.org/

Foundation Fighting Blindness： 总部位于美国，专注于资助视网膜疾病的研究，提供患者教育和支持https://www.fightingblindness.org/

关爱组织原网址

https://www.fightingblindness.org/

关爱组织成立时间

/

关爱组织所在地域

美国

关爱组织功能（是否具备资助功能）

Foundation Fighting Blindness 的赠款和奖励计划每年支持适用于广泛遗传性视网膜退行性疾病的基础、基于实验室的早期转化、临床研究和临床前研究。目标是找到视网膜色素变性、黄斑变性和整个视网膜退行性疾病的原因、预防、治疗和治愈方法。

基金会已经确定了六个与我们的使命相一致的研究优先领域。奖项是通过有竞争力的资助机制颁发的。只有那些具有最高科学价值、能够推进 Foundation Fighting Blindness 目标的提案才会被考虑资助。基因技术、修复疗法、新型医学疗法
临床：结构和功能、遗传学、疾病的细胞和分子机制

该基金会鼓励来自所有科学学科的个人和团队，他们有消除遗传性视网膜退行性疾病的想法，申请资助或奖励计划。始终鼓励来自代表性不足的种族、民族和性别群体的个人以及残障人士申请。

申请资助原网址（或方式）

科学资助和奖励计划 — Foundation Fighting Blindness