湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征
湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征Wiskott-Aldrich Syndrome中文名称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征英文名称Wiskott-Aldrich Syndrome别称威斯科特-奥尔德里奇综合症适用政策江苏省常州市儿童医院现已开展含
湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征Wiskott-Aldrich Syndrome
中文名称 | 湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征 |
英文名称 | Wiskott-Aldrich Syndrome |
别称 | 威斯科特-奥尔德里奇综合症 |
适用政策 | 江苏省常州市儿童医院现已开展含白化病在内多项皮肤罕见病的遗传咨询与诊疗，包括白化病、泛发性脓疱型银屑病、遗传性血管性水肿、遗传性大疱性表皮松解症、McCune-Albright综合征、卟啉病、原发性轻链型淀粉样变、系统性硬化症、结节性硬化症、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、郎格汉斯组织细胞增生症等；我市其他公立医院也多次开展含白化病在内的皮肤罕见病的公益科普与义诊。 WAS目前尚无根治性药物，治疗以对症支持为主。常用的免疫调节药物（如免疫球蛋白、糖皮质激素、免疫抑制剂）可能通过通用医保目录或地方政策部分报销。 免疫球蛋白：用于增强免疫力，减少感染风险，部分地方医保可能覆盖。 糖皮质激素（如泼尼松）：用于控制炎症和湿疹，可能通过通用目录报销 具体情况可查询当地医保政策或询问当地医院。 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 |
政策适用地域 | 江苏省常州市、全国 |
政策适用条件/人群 | 患者诊疗 |
政策发布时间 | 2024 |
信息来源（请粘贴链接或引文） | https://www.changzhou.gov.cn/gi_news/560171868142308?utm_source=chatgpt.com |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | Wiskott-Aldrich综合征_Wiskott-Aldrich综合征疾病数据库_Wiskott-Aldrich综合征疾病表征_动物模型-RDDC官网 |
发布时间 | 不详 |
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