隆突性皮肤纤维肉瘤

原创 2025-03-10 17:41:18

隆突性皮肤纤维肉瘤Dermatofibrosarcoma protuberans中文名称隆突性皮肤纤维肉瘤英文名称Dermatofibrosarcoma protuberans适用政策中华慈善总会格列卫患者援助项目，是由瑞士诺华制药有限公司

隆突性皮肤纤维肉瘤Dermatofibrosarcoma protuberans

中文名称	隆突性皮肤纤维肉瘤
英文名称	Dermatofibrosarcoma protuberans
适用政策	中华慈善总会格列卫患者援助项目，是由瑞士诺华制药有限公司捐赠格列卫药品设立的患者援助项目。项目于2003年9月在中国正式启动，由非政府性质的慈善组织中华慈善总会(CCF)负责在中国的整体运作和协调工作。格列卫患者援助项目旨在让中国所有符合援助条件的费城染色体阳性、在慢性期、加速期或急变期的慢性粒细胞白血病患者（3周岁以上）,c-Kit阳性、不可切除（不可手术）和/或转移的恶性胃肠道间质肿瘤患者（18周岁以上），及不能切除、复发或者转移的隆突性皮肤纤维肉瘤（DFSP）患者获得格列卫药品援助。截至2016年12月底，项目累计救助患者已经达到51626人，累计发放援助药品总价值约290.82亿元人民币。格列卫援助项目已经在全国设立88个援助药品发放点。项目医务志愿者达到2621位。格列卫援助项目2007年1月荣获“中华慈善事业特殊贡献奖”；2007年5月荣获民政部“中华慈善奖”提名奖；2009年7月荣获“中华慈善突出贡献项目奖”；2010年4月荣获民政部颁发的“2009年度中华慈善奖”。2014年9月荣获“第二届中华慈善突出贡献项目奖”。
政策适用地域	项目网址：https://gipap.org.cn 项目热线：400-606-1022；工作时间：周一至周五（9:00-12:00,13:00-17:00），法定节假日除外项目邮寄地址：北京市100034-20信箱（仅接收邮政EMS）邮编：100034
政策适用条件/人群	目前援助模式分为两种： 1、对自愿申请加入项目的患者提供援助，经项目注册医生医学评估为符合格列卫适应症，并经审核为患病前即为低保患者，方可申请援助，在以后每年的抽查中如发现经济状况不符者，将取消援助。 2、对自愿申请加入项目的患者提供援助，以每格列卫治疗年（12个月）为周期，符合援助条件的患者自费使用前3个月的格列卫药品，经项目审批通过后援助后9个月的格列卫药品。
政策发布时间
信息来源（请粘贴链接或引文）	https://gipap.org.cn
诊疗技术（药物研发、治疗方式等）
发布时间
信息来源（请粘贴链接或引文）
关爱组织名称	患者赋权网络（PEN）：致力于帮助教育和赋权非黑色素瘤皮肤癌社区的患者和护理合作伙伴。该组织提供关于DFSP的教育资源和支持。
关爱组织原网址	https://powerfulpatients.org/zh-CN/about/#mission
关爱组织成立时间	PEN 的使命是为癌症患者和护理合作伙伴提供知识和工具，以增强他们的信心，让他们掌控自己的医疗旅程，并帮助他们接受最好、最个性化的护理，以确保他们获得最佳结果。我们的计划提高患者的健康素养，以实现共同决策，并提供信息和教育资源，使患者和护理合作伙伴在癌症旅程的每一步都能获得帮助。患者赋权网络 (PEN) 致力于在我们组织的各个层面、管理人员、董事会、志愿者、业务合作伙伴和所有外部利益相关者中实现包容性，以代表癌症患者及其护理合作伙伴履行我们的使命。
关爱组织所在地域	通过向EMPOWER 发送短信+1-833-213-6657，您可以获得来自PEN 赋权领导的个性化支持。无论您是非黑色素瘤皮肤癌患者，还是正在照顾非黑色素瘤皮肤癌患者，PEN 的赋权线索都将在您旅程的每一步为您提供帮助。
关爱组织功能（是否具备资助功能）	资源分享、患者赋权
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信息来源（组织原网址）

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隆突性皮肤纤维肉瘤

炬阳生生

6个月前

隆突性皮肤纤维肉瘤Dermatofibrosarcoma protuberans

中文名称

隆突性皮肤纤维肉瘤

英文名称

Dermatofibrosarcoma protuberans

适用政策

中华慈善总会格列卫患者援助项目，是由瑞士诺华制药有限公司捐赠格列卫药品设立的患者援助项目。项目于2003年9月在中国正式启动，由非政府性质的慈善组织中华慈善总会(CCF)负责在中国的整体运作和协调工作。格列卫患者援助项目旨在让中国所有符合援助条件的费城染色体阳性、在慢性期、加速期或急变期的慢性粒细胞白血病患者（3周岁以上）,c-Kit阳性、不可切除（不可手术）和/或转移的恶性胃肠道间质肿瘤患者（18周岁以上），及不能切除、复发或者转移的隆突性皮肤纤维肉瘤（DFSP）患者获得格列卫药品援助。

截至2016年12月底，项目累计救助患者已经达到51626人，累计发放援助药品总价值约290.82亿元人民币。格列卫援助项目已经在全国设立88个援助药品发放点。项目医务志愿者达到2621位。
格列卫援助项目2007年1月荣获“中华慈善事业特殊贡献奖”；2007年5月荣获民政部“中华慈善奖”提名奖；2009年7月荣获“中华慈善突出贡献项目奖”；2010年4月荣获民政部颁发的“2009年度中华慈善奖”。2014年9月荣获“第二届中华慈善突出贡献项目奖”。

政策适用地域

项目网址：https://gipap.org.cn

项目热线：400-606-1022；

工作时间：周一至周五（9:00-12:00,13:00-17:00），法定节假日除外

项目邮寄地址：北京市100034-20信箱（仅接收邮政EMS）

邮编：100034

政策适用条件/人群

目前援助模式分为两种：
1、对自愿申请加入项目的患者提供援助，经项目注册医生医学评估为符合格列卫适应症，并经审核为患病前即为低保患者，方可申请援助，在以后每年的抽查中如发现经济状况不符者，将取消援助。
2、对自愿申请加入项目的患者提供援助，以每格列卫治疗年（12个月）为周期，符合援助条件的患者自费使用前3个月的格列卫药品，经项目审批通过后援助后9个月的格列卫药品。

政策发布时间

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://gipap.org.cn

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

发布时间

信息来源（请粘贴链接或引文）

关爱组织名称

患者赋权网络（PEN）：致力于帮助教育和赋权非黑色素瘤皮肤癌社区的患者和护理合作伙伴。该组织提供关于DFSP的教育资源和支持。

关爱组织原网址

https://powerfulpatients.org/zh-CN/about/#mission

关爱组织成立时间

PEN 的使命是为癌症患者和护理合作伙伴提供知识和工具，以增强他们的信心，让他们掌控自己的医疗旅程，并帮助他们接受最好、最个性化的护理，以确保他们获得最佳结果。

我们的计划提高患者的健康素养，以实现共同决策，并提供信息和教育资源，使患者和护理合作伙伴在癌症旅程的每一步都能获得帮助。

患者赋权网络 (PEN) 致力于在我们组织的各个层面、管理人员、董事会、志愿者、业务合作伙伴和所有外部利益相关者中实现包容性，以代表癌症患者及其护理合作伙伴履行我们的使命。

关爱组织所在地域

通过向EMPOWER 发送短信+1-833-213-6657，您可以获得来自PEN 赋权领导的个性化支持。无论您是非黑色素瘤皮肤癌患者，还是正在照顾非黑色素瘤皮肤癌患者，PEN 的赋权线索都将在您旅程的每一步为您提供帮助。

关爱组织功能（是否具备资助功能）

资源分享、患者赋权

申请资助原网址（或方式）

信息来源（组织原网址）