蓝色橡皮疱样痣
蓝色橡皮疱样痣Blue rubber bleb nevus中文名称蓝色橡皮疱样痣英文名称Blue rubber bleb nevus别称蓝痣、豆症适用政策西罗莫司：该药物可通过抑制免疫反应减轻皮肤和胃肠道出血倾向。
蓝色橡皮疱样痣Blue rubber bleb nevus
中文名称 | 蓝色橡皮疱样痣 |
英文名称 | Blue rubber bleb nevus |
别称 | 蓝痣、豆症 |
适用政策 | 西罗莫司：该药物可通过抑制免疫反应减轻皮肤和胃肠道出血倾向。已经被列入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险 药品目录（2024年）》，具体情况情咨询当地医院。 普萘洛尔、噻吗洛尔：用于控制血管瘤生长，也已经被列入医保目录。 其他药物：如干扰素α-2b、维生素K类药物等辅助治疗药物可能被部分覆盖，但需结合具体适应症和地区政策。 具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 |
政策适用地域 | 全国 |
政策适用条件/人群 | 相关患者 |
政策发布时间 | 长期；部分药品限制期限为2024年-2025年 |
信息来源（请粘贴链接或引文） | https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | Blue Rubber Bleb Nevus_Blue Rubber Bleb Nevus疾病数据库_Blue Rubber Bleb Nevus疾病表征_动物模型-RDDC官网 |
发布时间 | 不详；2022 |
关爱组织名称 | 北京恒昌公益基金会 |
关爱组织原网址 | |
关爱组织成立时间 | 2019 |
关爱组织所在地域 | 面向全国 |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | 自2020年起，该基金会联合首都儿科研究所附属儿童医院推出“儿童肠道重疾救助项目”，累计救助64名患儿，其中包括6名并发罕见病（如蓝色橡皮疱样痣综合征、短肠综合征等）的儿童，提供医疗费用补贴及心理支持。 |
申请资助原网址（或方式） | 联系我们 |
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