家族性噬血细胞淋巴组织细胞增生症
家族性噬血细胞淋巴组织细胞增生症Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis
中文名称 | 家族性噬血细胞淋巴组织细胞增生症 |
英文名称 | Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis |
适用政策 | 地塞米松（Dexamethasone）、依托泊苷（Etoposide，VP-16）：已纳入国家医保目录，报销比例约60-80%，但需符合“血液系统肿瘤”或“免疫相关疾病”适应症（部分医院需超说明书申请）。 环孢素（Cyclosporine）、甲氨蝶呤（Methotrexate）：已纳入医保，但限“器官移植后抗排异”或“类风湿关节炎”等适应症，用于FHL需个案审批。 预处理药物（如白消安、氟达拉滨）：已纳入医保，但移植手术费用（约30-50万元）仅部分省市（如北京、上海）纳入大病医保报销（比例约50-70%）。 具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线：12333 生命绿茵·少儿大病救助申请： 2018年8月8日中国慈善联合会与中国人寿慈善基金会共同发起了“生命绿茵·少儿大病救助”健康扶贫公益项目。项目主要是针对贫困地区0至17岁建档立卡、低保、低收入家庭儿童实施大病救助。 |
政策适用地域 | 当前北京新阳光慈善基金会执行重庆市奉节县、重庆市巫山县、内蒙古乌兰察布地区11旗县市区（四子王旗、商都县、化德县、集宁区、丰镇市、卓资县、兴和县、凉城县、察哈尔右翼前旗、察哈尔右翼中旗、察哈尔右翼后旗）“生命绿茵”项目。 |
政策适用条件/人群 | 生命绿茵·少儿大病救助帮扶对象： |
政策发布时间 | 2018 |
信息来源（请粘贴链接或引文） | https://www.isun.org.cn/index.php?m=content&c=index&a=show&catid=258&id=1824 |
诊疗技术（药物研发、治疗方式等） | |
发布时间 | 不详 |
关爱组织名称 | 北京新阳光慈善基金会 |
关爱组织原网址 | https://www.isun.org.cn/index.php?a=lists&c=index&catid=58&m=content&utm_source=chatgpt.com |
关爱组织成立时间 | 2009年 |
关爱组织所在地域 | 官方微博：新浪微博 @北京新阳光慈善基金会 http://weibo.com/isuncharity |
关爱组织功能（是否具备资助功能） | “生命的礼物”项目资金捐赠对象为具有中国国籍、急需救助的白血病或其他血液和肿瘤疾病患者，患者本人或家庭享受当地最低生活保障，新阳光将为符合条件的患者捐赠5000元的医疗补助款。 |
申请资助原网址（或方式） | https://www.isun.org.cn/index.php?m=content&c=index&a=show&catid=279&id=1818 |
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