脊髓性肌萎缩症
脊髓性肌萎缩症Spinal Muscular Atrophy
中文名称 | 脊髓性肌萎缩症 | |
英文名称 | Spinal Muscular Atrophy | |
适用政策 | 治疗SMA的药物诺西那生钠注射液已纳入国家医保目录,患者基本可以实现“治疗不出省”,疾病负担大幅降低。 具体情况可查询当地医保政策。 国家医保药品目录查询入口:https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index 全国社保热线:12333 | |
政策适用地域 | 全国 | |
政策适用条件/人群 | 需要治疗的患者 | |
政策发布时间 | 2024年1月1日至2025年12月31日 | |
信息来源(请粘贴链接或引文) | https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index | |
诊疗技术(药物研发、治疗方式等) | Spinal Muscular Atrophy_Spinal Muscular Atrophy疾病数据库_Spinal Muscular Atrophy疾病表征_动物模型-RDDC官网 | |
发布时间 | 长期 | |
关爱组织名称 | 北京生命绿洲公益服务中心 | 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心 |
关爱组织原网址 | ||
关爱组织成立时间 | 2015 | 2016 |
关爱组织所在地域 | 面向全国 | 面向全国 |
关爱组织功能(是否具备资助功能) | 脊活新生-脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目 | 患者资助、线上服务、线下服务、患者赋能、行业推动 |
申请资助原网址(或方式) |
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