中文名称

极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症

英文名称

Very Long Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency

别称

VLCAD缺乏症

适用政策

2023年初，四川省卫生健康委员会办公室印发四川省出生缺陷救助项目实施方案的通知，四川大学华西第二医院作为出生缺略救助项目实施单位之一，极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症被列为救助范围内的疾病之一。符合条件的患者可申请最高20,000元的补助。

VLCADD的治疗主要依赖饮食管理和药物辅助，如补充左卡尼汀（改善肉碱缺乏）-国家乙类和使用中链甘油三酯（MCT）替代长链脂肪酸。

具体情况可查询当地医保政策。

国家医保药品目录查询入口：https://wx.nhsa.gov.cn/#/pages/NRDL/index/index

全国社保热线：12333

政策适用地域

四川省、全国

政策适用条件/人群

01 救助对象及病种
申请救助的患儿需同时满足下列条件:
1.临床诊断患有遗传代谢病。具体遗传代谢病病种见文末附件2
2.年龄18周岁(含)以下;
3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明原件(模板见附件1)4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复,
5.医疗费用自付部分超过3000元(含)。
02 遗传代谢病救助标准
每名患儿可申请2次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止，在此期间发生的自付医疗费用。第二次电请自患儿首次救助完成日(含)起(以基金会救助时间为准)至第二次电请救助日(含)止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每名患儿具体救助标准如下:.自付部分大于3000元(含)的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。2.自付部分大于5000元(含)的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元3.自付部分大于7000元(含)的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元4.自付部分大于10000元(含)的，医疗费用补助额度为10000元。
03 医疗费用补助范围
包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费(含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品)、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。04 救助流程
申请一初审一复审一复核公示一申请救助金一拨付救助金一回访
05 救助申请方式“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求填写个人信息、绑定手写《出生缺陷救助项目个人申请表》(附件1),号完成注册，签署知情同意书和个人承诺书;选择救助类别，在线并上传身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济情况证明材料原件扫描图片或纸质版照片);基金会复核后发放回执，按要求邮寄回执单及所与系统上传一致的纸质资料至该项目管理科室。★特殊情况无法从小程序提交申请的请联系该项目管理科室
06 医疗票据要求
提供合规的实施机构收费票据，包括住院医疗票据或门(急)诊医票据。(1)没有参加任何医疗保险的申请人，直接提供医疗票据原件，票据上无收费明细的需同时提供明细清单。结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据;如就诊医院无法办(2)参加“城镇职工医保”“城乡居民医保”或大病医保、其他公募基金会救助和民政机构救助的患儿，且就诊医院可办理医保实时销补偿单原件(若无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件)及盖公章的医疗票据复印件，医疗票据上无收费明细的需同时提供明理医保实时结算报销的，由申请人先到相关部门报销，报销后提供细清单。
附件1:《出生缺陷救助项目个人申请表》
附件2023出生缺陷救助项目申请表及回执单(模板).docx

政策发布时间

2023

信息来源（请粘贴链接或引文）

https://m.motherchildren.com/m_study_rule_local/2023/xboopzbg.html?utm_source=chatgpt.com

诊疗技术（药物研发、治疗方式等）

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发布时间

不详

关爱组织名称

中国罕见病联盟：该联盟致力于提高对罕见病的认识和支持，可能提供有关VLCAD缺乏症的资源和帮助。建议访问其官方网站或联系当地分支机构，获取更多信息。

遗传代谢病关爱组织：一些地方性或全国性的遗传代谢病关爱组织可能提供对VLCAD缺乏症患者的支持，包括医疗咨询、心理支持和经济援助。建议在当地寻找此类组织并与之联系。

关爱组织原网址

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关爱组织成立时间

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关爱组织所在地域

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关爱组织功能（是否具备资助功能）

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